立法院第10屆第1會期教育及文化委員會「幫特教孩子走穩第一步─臺灣早期療育如何更進步」公聽會會議紀錄
時 間 中華民國109年4月27日(星期一)9時至11時59分
地 點 本院群賢樓101會議室
主 席 黃委員國書
主席:今日立法院教育及文化委員會舉辦「幫特教孩子走穩第一步─臺灣早期療育如何更進步」公聽會,首先非常歡迎各位專家學者及相關機關代表到立法院參加本次公聽會。依委員黃國書等22人擬具特殊教育法第二十三條條文修正草案之意旨,為完善早期療育服務,使學齡前之特殊教育生其療育與輔導、教育得加強整合與銜接,爰召開本公聽會,廣納各界意見。本次公聽會暫擬討論提綱有以下四點:一、學前階段兒童之早期療育如何強化醫療、福利及教育之整合,以促成早期療育兒童及早發現,以及早期療育黃金期之協助;二、早期療育需求之兒童於不同階段,如進入幼兒園前後、進入國民教育前後,如何加強銜接服務,並完善個別化教育計畫;三、如何強化早期療育孩子之家庭支持及個別化家庭服務計畫;四、對未來臺灣早期療育及特教政策之發展建言。
本席首先做簡單的引言。非常感謝各位專家學者及各單位代表參加今日公聽會,我們都有一個共同的目標,就是讓早期療育的孩子可以及早被發現,政府相關的資源可以提供所需要的協助,我覺得這是今天所有在場委員的共識。根據衛福部社家署統計,這十年來早療孩子通報數明顯增加,從2009年的一萬六千多人,到2019年達到二萬六千多人,這是反映了觀念的進步,讓孩子能夠及早被發現,還是需要早期療育服務的孩子越來越增加?但是不管怎麼樣,我們都希望這些孩子可以及早獲得協助。
同樣的,特教學生也是同樣增加,從十年前的一萬一千多人提高到近兩萬人。從教育部的數據來看,生師比是穩定的,而且還略微降低,當然我們可以說教育部有看到這一塊,對特教老師有給予增補,但增加的主要是巡迴輔導的老師,反映這幾年來我們融合式的教育發展是往這個方向在走,但是這些巡迴輔導班的設計是不是完全都沒有問題?稍後與會代表會提出一些意見,我們也針對巡迴輔導班的施行現況做一些討論。當然我們也要思考如何把相關的專業人力,包括心理復健、語言治療等等都納入校園的特教體系,希望未來能夠朝這個方向來努力。
在實務上一定有很多需要更加強的地方,我想家長跟在座的專家團體都經歷過很多資源不足、服務沒有到位的問題,尤其早期療育分別在兒少權法和特教法,特教法是把年齡設定在2歲開始,兒少權法是規定6歲以下兒童的早療協助,所以勢必會有兩套系統銜接的問題,但是教育部和衛福部所提供的協助有很大的不同,所以我們希望今天邀集教育部、衛福部各單位一起討論,我們希望可以在不同階段、不同部會有更好的整合和銜接,所以本席提出特教法第二十三條修正條文,希望先從這個方向來拋磚引玉。當然我們也希望教育部因應整體特教的現況,可以提出一個更完整的修法版本,以因應目前所有需要特教的學生和家長的需求。
特教孩子的家長往往為了孩子要四處奔波,其實我們家的孩子在2歲的時候就被鑑定是自閉兒,我們家小孩子現在已經是國三要畢業了,馬上要念高中了,我們回想當年要進到幼兒園非常非常辛苦,我們要四處奔波去找哪一個幼兒園願意接納我們家的小孩子,也換了好多家幼兒園。在幼兒園畢業以後要進到小學,到小學以後,找到一家願意接納這個小孩,結果到學校因為哭鬧的問題,我們希望有更好的特教助理員來協助,但是我們總是覺得資源不夠,後來換了好多好多的學校,這個過程家長是非常非常辛苦的。本席特別要提出的是,在每一個特教學生成長的階段,包括幼兒園進到小學、小學進到國中、國中進到高中,甚至高中畢業之後需要更多就業協助的時候,國家資源如何幫忙這一塊轉銜、銜接這個介面問題,經常我們也不知道到哪裡去尋找資源,家長都到處奔波。所以我們希望藉由今天這個公聽會,請專家學者提供更多寶貴的意見,讓我們未來一起努力建構一個更完善的早療和特教的體系。
美國在1986年99-475公法就已經把個別化家庭服務計畫入法,相對之下,臺灣對於家庭方面的協助還是比較不夠。明年臺灣要進行第二次身心障礙權利公約CRPD的國際審查,相信對早療特教孩子的協助會是其中非常重要的議題,當然我們希望臺灣對於特教的相關體系也應該超前部署,要因應全球的趨勢跟發展。我們今天召開公聽會,最主要就是聆聽各位專家學者的意見,在未來整體特教發展的趨勢,希望教育單位跟衛福單位可以更周延盤點所有的需求。
非常感謝大家,為了讓大家能夠順利表達意見,我們做如下處理:每位貴賓發言時間為7分鐘,在第6分鐘會有鈴聲提醒,7分鐘結束時會有一個結束鈴聲。專家學者發言以簽名先後順序為準,現場發言及書面資料,立法院會做成紀錄、刊登公報,各位也可以補充書面資料給議事人員。在場立法委員如果要發表意見,我們也會在會議中進行穿插,以在場委員登記順序發言,如果在場各位委員要發言的話,請到前面來登記。
首先請主管機關教育部就現行規定執行狀況相關問題提出說明。請教育部學特司鄭司長發言,時間為5分鐘。
鄭司長乃文:主席、各位委員。今天大院召開教育及文化委員會,安排「幫特教孩子走穩第一步─臺灣早期療育如何進步」公聽會,本部承邀列席報告,並得聆聽各界意見,至感榮幸。
為維護特殊教育學生受教權益,持續完備特殊教育支持體系,以下謹就本部推動學前特殊教育現況及提升學前特殊教育品質提出專案報告,敬請各位委員不吝惠予指教。
壹、學前特殊教育推動現況
為持續落實特殊教育法精神並全面推動特殊教育,《特殊教育法》自民國73年訂定發布至今歷經7次修法,同時為擴大身心障礙幼兒獲得及早與適性之特殊教育及支持服務,本部自92學年度起執行「加強推動學前身心障礙特殊教育實施方案」,迄今已完成3期之5年計畫,截至108學年度已提供2萬246名身心障礙幼兒接受學前特殊教育及相關服務。
因應學前特殊教育的需求量日益增加,並呼應學前特教服務之需求,本部國教署於108年增設「學前教育組」,並下設學前特殊教育科,以加強推動學前特殊教育相關業務。
為提升學前特殊教育之教學品質,及深化相關支持服務系統,本部於108年6月13日訂定發布「108-112學年度學前特殊教育資施計畫」,推動以下重點項目:
(一)精進師資專業素養:訂定特殊教育增能核心課程,培訓學前特殊教育心評人員、建立學前特教課程交流平臺、成立融合教育專業社群及補助大專校院開辦在職進修學分班或碩士專班。
(二)增進教育機會與學習品質:配合「擴大幼兒教保公共化計畫」,增設學前特教班,並對於未入園之幼兒,規劃結合社政、衛政及醫療資源,設置特教服務據點,並強化優先入園之宣導工作,並鼓勵家長主動申請鑑定。
(三)強化支持系統與學習:成立學前特殊教育推動諮詢小組,強化特教及幼教業務之橫向聯繫;訂定多元支持輔導計畫,鼓勵幼兒園實施融合教育;補助各直轄市、縣(市)政府增聘專業團隊及助理員,並加強家庭支持、幼兒園及國民小學轉銜會議之運作,以利身心障礙幼兒之特殊教育及支持服務無縫接軌。
(四)充實偏遠與離島特教資源:除補助設置學前特殊教育班外,另因應偏遠及離島地區交通不便,本部補助幼兒就學交通費,並提高專業團隊之鐘點費及交通費;後續將整合社政、衛政及醫療資源,設置特教服務據點,以健全支持服務網絡。
以上四個面向,希望達到教育機會均等化、師資素養優質化、課程教學特別化、家長支持全面化及支持服務適性化之目標。
貳、針對公聽會討論提綱之回應
一、學前階段兒童之早期療育如何強化醫療、福利及教育之整合,以促成早期療育兒童及早發現,以及早期療育黃金期之協助。
依「特殊教育法」(以下簡稱特教法)第10條規定,特殊教育之實施,學前教育階段在醫院、家庭、幼兒園、社福機構、特教學校幼兒部或其他適當場所辦理;復依特教法第33條規定,幼兒園應依身心障礙幼兒在園學習及生活需求,提供教育輔助器材、適性教材、學習及生活人力協助、復健服務、家庭支持服務、校園無障礙環境等支持服務。又依特教法第34條規定,各主管機關得依申請核准或委託社福機構及醫療機構,辦理身心障礙教育。
承上,直轄市、縣(市)主管機關針對該縣(市)特殊教育學生鑑定及就學輔導會(以下簡稱鑑輔會)安置於幼兒園之身心障礙幼兒,提供整合性服務如下:
(一)教育方面
1.直轄市、縣(市)主管之巡迴輔導教師提供轄內身心障礙幼兒部分時間之特殊教育及相關服務。
2.本部業訂定「教育部補助直轄市、縣(市)政府辦理身心障礙教育經費實施要點」,補助聘用專業團隊(如物理、職能、語言治療師等)及助理員等相關經費。
(二)醫療整合方面
1.與醫療院所合作實施身體病弱及情緒障礙者之床邊教學,本部並針對重症者協調跨縣(市)之轉安置;108學年度亦補助新北市等13縣市轄內學校之醫務室、保健室或健康中心購置緊急維生設備經費計196萬9,033元,以維護重症者之權益及健康。
2.因應身心障礙者權利公約(CRPD)針對重症之身心障礙幼兒之照護與協助,本部業於108年8月6日、10月19日針對學校護理人員辦理2場「學校護理人員照護重症兒童知能研習」及實務操作訓練,2場次共計約400人參與。期能建置重症身心障礙幼兒完善之學習環境,並提供在園期間之完善照護,以保障其受教育權。
(三)社福整合方面
1.本部共同參與衛生福利部「發展遲緩兒童早期療育服務推動小組」,跨部會盤整現有早期療育資源以及研商相關系統整合介接。
2.指派巡迴輔導教師至重症及多重障礙者所在社福機構提供特殊教育服務,如臺南市政府教育局與天主教瑞復益智中心合作,由附近學校指派合格特殊教育教師到該機構進行教學。
二、早期療育需求之兒童於不同階段,如進入幼兒園前後、進入國民教育前後,如何加強銜接服務,並完善個別化教育計畫。
依特教法第17條規定,幼兒園應主動或依申請發掘具特殊教育需求之幼兒,經監護人或法定代理人同意者,鑑定後予以安置,並提供特殊教育及相關服務措施。
(一)宣導優先入園措施及推動特教服務據點方面
為協助發展遲緩幼兒及早入園接受特殊教育服務,本部刻正規劃結合社政、衛政及醫療設立特殊教育服務據點,預計於110學年度起推動實施,以提供家長諮詢及支持服務,強化優先入園之宣導工作,鼓勵家長主動申請鑑定。至幼兒入園後,各直轄市、縣(市)主管機關依身心障礙幼兒之需求,提供專業團隊、巡迴輔導、教師助理員、輔具借用及家長支持服務等協助。
(二)強化轉銜服務之運作方面
依特教法第31條規定,為使身心障礙學生服務需求得以銜接,各級學校及其他實施特殊教育之場所應評估學生個別能力與轉銜需求,提供學生整體性與持續性轉銜輔導及服務,並訂定「各教育階段身心障礙學生轉銜輔導及服務辦法」,就不同教育階段辦理之轉銜工作。
(三)跨單位系統介接方面
1.本部國教署與衛福部社家署自108年5月1日起,介接「發展遲緩兒童通報暨個案管理整合系統」與「特殊教育通報網」2歲至未滿6歲兒童服務資料,使身心障礙幼兒之服務不間斷,以落實之轉銜輔導及教育服務機制。
2.本部國教署業於109年3月30日函請衛福部國健署重新評估並研議聯合評估報告資料授權共享之可行性,以利提供入學鑑定評估重要參考資料,簡化現行行政流程,並減少重覆評估及醫療資源浪費,降低家長反覆奔波之情形。
三、如何強化早期療育孩子之家庭支持及個別化家庭服務計畫
依特教法第32條規定,各級主管機關應依身心障礙學生之家庭經濟條件,減免其就學費用;對於就讀學前私立幼兒園或社會福利機構之身心障礙幼兒,得發給教育補助費,並獎助其招收單位。復依特教法第46條規定,各級學校應提供特殊教育學生家庭諮詢、輔導、親職教育及轉介等支持服務,且身心障礙學生家長至少應有一人為該校家長會常務委員或委員,參與學校特殊教育相關事務之推動。
各直轄市、縣(市)主管機關應督導幼兒園落實發展篩檢,針對未達發展目標、疑似身心障礙或發展遲緩之幼兒,轉知家長提報鑑定並提供教養知能與相關資訊,並請各園落實親職教育。
另,本部結合各縣市家庭教育中心針對身心障礙者家庭,採與民間團體合作方式共同推動,透過講座方式辦理相關宣導,以親職教育為主軸,並提供身心障礙家庭教育相關資訊及資源服務。
四、對未來臺灣早期療育及特教政策之發展建言
本部自92學年度起推動學前特殊教育迄今,在優先入學公立幼兒園及各項獎補助政策推動下,學前教育階段擴大設班,接受學前特殊教育身心障礙幼兒由92學年度的6,473人增至108學年度2萬246人。並持續擴大提供學前特教階段相關教育補助費用、精進師資專業能力與素養、建置個別化適性學習環境、充實專業團隊、提升行政與教學服務品質,期使身心障礙幼兒獲得及早與適性的特殊教育及相關支持服務。
未來本部將賡續推動辦理學前特殊教育第4期5年計畫(108至112學年度),並與各地方縣(市)政府積極合作,透過整合社政與衛政系統之早療資源,提供系統性整合性之學前特殊教育支持服務。
參、結語
本部提供學齡前身心障礙幼兒零拒絕教育機會,強化鑑定安置機制,落實就近入學與適性安置,並強化專業團隊合作,營造優質與友善學習環境、實施個別化教學,落實融合教育與有效學習,充分發展幼兒身心潛能,有效減輕身障幼兒家庭教育負擔,強化家長支持服務。
感謝各位委員及在座各位先進對於學前身心障礙兒童之關心,期待透過本次公聽會,能更加保障特教學童的受教權,本部將持續依「特殊教育法」適性教育、發展潛能之宗旨,並導入國際人權公約核心精神,增進學前特殊教育品質,健全特教支持系統,幫特教孩子走穩學習的第一步。感謝各位委員及先進指導,謝謝!
主席:請衛福部社家署張副署長發言。
張副署長美美:主席、各位委員。今天奉邀列席貴委員會召開「幫特教孩子走穩第一步─臺灣早期療育如何更進步」公聽會,深感榮幸。謹就各項討論提綱,說明本部意見後,敬請指教。
壹、學前階段兒童之早期療育如何強化醫療、福利及教育之整合,以促成早期療育兒童及早發現,以及早期療育黃金期之協助。
說明:
一、現行機制
依兒童及少年福利與權益保障法第三十一條規定略以,政府應建立6歲以下兒童發展之評估機制,對發展遲緩兒童,應按其需要,給予早期療育、醫療、就學及家庭支持方面之特殊照顧。父母、監護人或其他實際照顧兒童之人,應配合政府對發展遲緩兒童所提供之各項特殊照顧。早期療育所需之篩檢、通報、評估、治療、教育等各項服務之銜接及協調機制,在兒少權法第三十一條都有規定,由中央主管機關會同衛生、教育主管機關規劃辦理。爰本部為促進社會福利、教育及衛生單位跨領域分工合作,成立發展遲緩兒童早期療育服務推動小組,由本部衛福部部長擔任召集人,衛福部次長及教育部次長擔任副召集人,聘請專家學者、民間單位、地方政府等代表,共同推動與督導早期療育服務之落實及橫向聯繫工作。
二、努力方向
有關發展遲緩兒童及早發現以利早期療育,建議可宣導家長多加運用兒童健兒門診以利及早發現;強化托育服務體系人員有關發展遲緩之敏感度、辦理發展篩檢、認識早療資源;運用預防注射及健兒門診落實兒童發展篩檢;以及提升教保服務人員敏感度,並加強幼兒園落實兒童發展篩檢。
貳、早期療育需求之兒童於不同階段,如進入幼兒園前後、進入國民教育前後,如何加強銜接服務,並完善個別化教育計畫。
說明:
一、轉銜目標
不論是0-2歲兒童從托育體系轉銜至2-6歲幼兒園,抑或幼兒園轉銜至國民教育階段,主要有三目標(一)確保連續性的服務,(二)減少家庭適應改變過程中的干擾,(三)確保孩子因應即將接受的方案準備。另順利轉銜的重要關鍵,主要有(一)專業團隊的良好計畫與合作,(二)提高父母參與及家庭支持。
二、具體作為
本部為協助發展遲緩兒童順利銜接學前教育體系,有關發展遲緩兒童早療系統業自108年5月起與教育部國民及學前教育署與特殊教育通報網介接,提供教育體系有關發展遲緩兒童就讀幼兒園前,接受衛福體系相關療育與社工專業服務等資訊,以利幼兒園老師與家長、學前特教巡輔老師共同擬定妥適的個別化教育計畫及家庭支持。
參、如何強化早期療育孩子之家庭支持及個別化家庭服務計畫。
說明:
一、個案管理
全國22個直轄市、縣(市)政府設置28處通報轉介中心暨56家兒童發展個案管理中心,接受通報轉介中心轉介開案之個案,並辦理兒童及家庭需求評估與擬定服務計畫,以及規劃執行各項家庭支持服務。
二、深化服務
為強化通報轉介中心與個案管理中心及療育服務單位落實以家庭為中心的服務,108年委託專家團隊研訂「兒童發展通報轉介暨個案管理中心工作手冊」暨「社區療育服務(含到宅服務)工作指引」,針對服務計畫的擬訂與執行應以家庭為核心,並提供辦理家庭支持服務方案的原則,讓地方政府及早期療育第一線工作人員參據運用。另本(109)年委託專家團隊辦理全國22個直轄市、縣(市)政府發展遲緩兒童社區療育服務訪視輔導,藉助專業諮詢及指導,協助落實家庭支持服務並精進服務效益。
肆、對未來臺灣早期療育及特教政策之發展建言。
說明:
及早發現發展遲緩兒童並提供適切療育服務事涉兒童及少年福利與權益保障法暨特殊教育法相關規定,有賴社福、教育及衛政等單位進行跨專業整合性服務,共同努力提供家庭相關支援及協助方案,促使兒童順利接受療育服務。因此,本部除持續與教育部橫向聯繫合作推動早期療育服務外,並加強布建資源以滿足發展遲緩兒童及其家庭服務需求;同時與相關民間專業團體一起合作,精進以家庭為中心相關方案與計畫,提升早期療育服務品質。
主席:謝謝張副署長。早療資源不管是在衛福、教育,我想資源的整合都是非常重要的,當然我們也要評估目前的資源整合是不是到位,可以提供給家長最到位的協助。
現場有沒有委員要先發言?沒有的話,我們就先請專家學者第一輪發言,之後,再請委員接著發表各自看法。非常感謝,我們教育及文化委員會的委員都非常認真,一大早就來聆聽專家學者的意見,非常感謝!
首先請國立臺灣師範大學特殊教育學系姜義村系主任發言,時間7分鐘。
姜義村系主任:主席、各位委員。今天非常榮幸有機會參加這樣的會議,分享我個人的一些想法及我們系上老師整理出來的心得與建議。我本身大概在1995年就開始涉入特殊教育,然後在2000年開始到印第安納大學伯明頓分校做自閉症研究,一直到現在大概20多年。我還記得剛到印第安納大學伯明頓分校入學時,在還沒有加入研究之前,最重要的一件事就是先加入家長支持團體,加入家長支持團體之後,我們的研究在家長支持之下才能夠完成,所以我覺得在整個教育過程中,家長、家庭為中心才是真正的核心,在此前提下,針對今天公聽會主題,我就以四點進行報告如下:第一,特殊教育法第十條明文規定,特殊教育的實施以四階段進行,由於法令的限制,綁住了整個特殊教育的研究發展,為什麼?因為它就只能分這四個階段,分別是學前教育、國民教育、高級中等教育、高等教育及成人教育,可是這樣的規定就會發現一個很大的問題,那就是親職教育是在哪個階段?這點在法令裡是看不出來的,其實我認為最容易的方法,就是在這裡面多加一個階段,就是有關家庭親職教育工作,雖然早期這部分可能放在第四點的成人教育上,但事實上這四點服務都是針對身心障礙孩子或特教孩子,並沒有一個以家庭為中心的法令規定。事實上,任何一個法令訂定下去,像美國的很多特教法規,明定是到22歲,所以之後的所有研究、所有發展、所有師培,都只集中在0到22歲,之後就不管了,因為有法令的規定才有所謂的資源,所以在此我要建議在特殊教育法上,一定要再多增加特殊教育領域的研究跟發展,因為這的確會限縮到老師或學者他們感興趣的主題,如果他感興趣的主題是沒有教育資源的,他就不會進去研究,這是第一點。
第二點,針對目前的師培,我要提出一些檢查,這邊就是我們看到目前全國在學前特殊教育的師培課程,全國目前總共只有五間學校提供學前師培,包含國北教大、清大、北師大、中原大學跟屏教大,裡面的主辦單位都不大一樣,例如國北教大有幼教跟教育,清大是幼教,北師大是師培,中原大學是特教,屏教大也是特教。其實每一個單位在發展過程當中,因為單位的不同,所以發展出來的課程也都不一樣,我們仔細來看這所有的課程,因為它很不一樣,當然我們是鼓勵多元發展,可是相對比較起來,可以發現裡面強調親職溝通的其實是非常少的,其中只有三間學校有針對親師合作或親職溝通教養發展,為什麼?這跟剛剛提到的法令有關,因為法令只服務孩子,沒有服務家長,這也造成了目前整個全臺灣的特教界,真正關注的在於3歲以上,因為我們才有這些學生、才有這些研究,那0到2歲好像跟我們沒有什麼關係,事實上,0到2歲跟我們特教是非常有關係的,因為這時候應該要做的,是當孩子不管是出生前或出生,一旦你知道你有這樣的孩子時,其實心裡就要有所準備,要開始進行學習這件事情,而學習這件事情當然就跟我們的特殊教育本身有關,當然我相信這是一個跨專業的合作,治療的部分當然是治療師、醫療人員最懂,但教育的部分,就可以由特教老師來幫忙,我們要怎樣跟家長溝通,怎樣教育家長在這時候應該準備什麼,這個部分就跟我接下來要講的第三點有關。
第三點,我們急需在目前的特殊教育領域中,呼籲甚至成立專案來研究0到6歲的部分,例如教育家長應該怎麼教育孩子,就像衛福部教育大家戒菸,大家都很清楚戒菸要怎麼戒,因為這個課題發展得很好,但如果你在懷孕6個月時發現自己的孩子可能是唐氏症,而你決定留下他時,這時候其實是沒有任何資源的,因為你還沒有資格參加一些相關的知識團體,可是你又想要得到一些相關資訊,那到底要由誰來教?其實教育的工作,就應該回到教育現場,例如老師就可以來教,可是以目前這個法令來講,應該沒有老師會想要教,因為這部分並沒有人在負責,所以我認為應該由法律上來強調親職教育,尤其是特教法,一旦這樣規定下去,我想政府就會有相關預算,研究的老師、學者也就開始會進入到相關的研究領域或投入相關的學習。我們從過去的研究可以發現,0到3歲或0到2歲大概就是跟家庭、醫療有關,再大一點,就是跟家庭、學校有關,如果他要到學校的話,可是你會發現來回來回最後都會在家庭,即使這個孩子到高中畢業或大學之後,他還是在家庭裡,所以家庭才是最重要,那家庭誰是最重要的核心?除了孩子以外,當然就是家長,家長的教育是終身的教育,所以當你開始懷這個孩子,一直到這個孩子離開,或是你自己離開,你都必須要不斷學習,誰來教呢?我認為特殊教育的學者責無旁貸,我們應該做這方面的研究。目前因為沒有足夠的資源,當然老師們、研究學者或在師培過程中,我們就不會注意到這一塊,今天很開心有這樣的願景,我們就應該要更加強調。
接下來談到我的第四點,如果這是一個如此重要的工作,現在我們該怎麼進行呢?我的建議是線上課程,在疫情時是很重要的,因為可以跨越不同的領域,即使家長需要一些資源,我們認為現在的線上課程可以搭配教育、醫學及社工領域等,將各跨領域加以整合,並開始來做健康教學。當我知道有這樣孩子的第一天,我就知道去哪個網站學習,以及哪個資料庫找資料,這是大家一開始的合作工作。我認為初期可以用專案、研究案的方式去鼓勵學者幫忙來做,而現在的學者要做的事情也太多了,除了研究之外,還有很多社會服務。如果這是一個重要的案子,我認為政府應該編列相關預算去進行開發。以上是我的報告,謝謝。
主席:感謝姜系主任提供非常多寶貴的意見。
請新北市學前特殊教育資源中心蕭家琦教師發言。
蕭家琦教師:主席、各位委員。非常榮幸來參加本日會議,目前我是學前特殊教育資源中心的承辦老師,原本的主要職務及業務是巡迴輔導老師,我就現場老師遇到的問題及看到的部分提出一些建議。關於剛才提到的轉銜問題,目前在現場比較困難的是,有些孩子在年齡比較小時已至醫院就醫,其實他們可能不知道幼兒園可以優先入園及鑑定安置的資訊,這幾年我們有透過與衛生單位合作,將這部分的資訊轉達給家長,然而還是有一些家長會不太瞭解。這讓幼兒園的老師在準備轉銜的時間會變得比較短,如果孩子先參加優先入園,他們在5月左右就可能會被安置,那麼幼兒園老師就有時間先來準備迎接孩子的入學,不管是否需要輔具或物理環境的調整,甚至是部分重症孩子到學校上課的醫療部分及教材準備。
有關小學鑑定安置的部分,我們在幼兒園時就希望家長,如果他們認為小孩在小學有需要特殊教育服務,也應儘量去參加鑑定安置會議,而理由與幼兒園是一樣的,即有時間做轉銜。我們發現國小及幼兒園的編班可能在8月進行,然而孩子在6月就可能離開學校或前一單位,我們希望在實務上,小學或幼兒園在行政作業上可以調整編班時間能變早一點。這對家長來講,就如剛才教授所提,家庭才是孩子的核心,家長也許知道要唸這所學校,但是不知道班導師是誰,雖然其對口可能是主任、輔導老師等,不過他可能還是會有很多擔憂及不放心。
這兩年我有在做一些新進教師的培訓,在現場的很多巡輔老師出去服務回來後,曾向我們反映他們很想要上的課程是,如何跟專業團隊合作或親職溝通。老師還會反映在學校時,比如在大學的師資培訓有教導如何教育特殊生,可是卻沒有著墨在專業合作及親職溝通。這部分是在現場遇到狀況時,老師才能夠比較瞭解。目前新北市的作法,就是會進行一些小組討論,讓老師能夠增加能力。然而也有老師回頭說,如果師資培育可以帶一些這部分就會還不錯。以上是我的建議。
主席:非常感謝蕭家琦老師。
請中華民國腦性麻痺協會卓碧金理事長發言。
卓碧金理事長:主席、各位委員。我是中華民國腦性麻痺協會卓碧金理事長。我就今天討論提綱的建言如下:第一,0到6歲早期療育與特教的整合,我們在早期療育與特教的整合,其實要重視的是跨領域的專業合作,教師與專業團隊人員(如職能、物理、心理、語言治療師、社工師等)共同為孩子做一個非常詳細的心理衡鑑報告之後,再根據其優、弱勢來為孩子做詳盡的個別化教育計畫,並以此個別教育計畫來落實到他們的學習當中,我也相信效果將會非常彰顯。
第二,目前師資培育與專業人員的養成是很重要的,在專業人員養成的議題裡,需要建立良好的觀念,也必須去除不同領域的本位主義概念,如此才能有良好的合作關係。學校在教育人員的專業知能要持續提升,以及能提供足夠的行政支持,我們在第一線都跟老師接觸過,也非常瞭解如果學校對於特殊教育的支持度比較弱的話,那麼特殊教育的執行就會有很大的困難。
第三,要重視特殊幼兒家長之參與,破除幼兒家長對於早期療育的錯誤迷思,有的家長會覺得,他們送小孩到學校去,那就是學校的責任。我們都非常清楚一位小孩如果是特殊生的話,他在早期療育所要的不是只有認知,還有非常多的領域需要學習。
其次,如何強化幼兒園階段與入學前服務的銜接。第一,落實召開個別化教育計畫,目前個別化教育計畫已經推出非常多,也從特殊教育就開始了。然而在各縣市的評鑑裡,我們都瞭解落實度還沒有辦法達到百分一百。剛才提到很多以家庭為中心的部分,我們協會在103年有申請過,以家庭為中心的類研究案,由臺大醫學系廖華芳教授來主持,確實在這個研究案裡,我們有兩個對照組,一個是以目前的方式在進行,另外一個方式是以家庭為中心的概念來執行,在此類研究案之後,對於家長在帶領特殊生的部分來說,其整個過程是比較省力的。
第二,剛才我們有提到需求IEP,我們希望家長能夠瞭解什麼是IEP?這部分還有賴教育單位能比較詳盡向家長說明,特別是對於比較弱勢的家長,更應該讓他們明白IEP對一個孩子的重要性。
第三,我們如何強調小學及幼兒園階段的銜接?基本上,幼兒階段到小學都是教育階段的轉銜,我們很多法規都有一致性的規範,轉銜會議與IEP會議的召開要落實則是重點。我建議國小應儘早確定特殊兒的級任老師,讓級任老師有機會入園觀察幼兒學習,在參加轉銜會議時能與幼兒園老師交流,也要為迎接新生及早做準備。那麼小學可以主動的跟學區內的幼兒園聯繫,提供特殊生幼兒家長充分的訊息,還有建立良好的親師溝通的關係,那麼我想這些都有助於家長對小學持正向態度。
第三個就是如同我們高中教育階段的一個升學說明,我想我們也可以在幼兒轉銜到小學這個階段,我們能夠做一個說明會,或者是轉銜的座談,那規模可以模擬像小學活動加強幼兒入學的一些準備能力,介紹小兒特殊教育的服務還有融合式教育的一些措施,另外就是鑑定安置的流程跟家長在學校的一些權利等,那麼使家長能夠選擇適性較近的學校,怎麼去讓孩子進行一些小學階段的一些學習。
第四個是如何強調醫療跟福利教育單位的整合,第1個是結合醫療、教育、社會福利跟就業服務等專業的整合,這是特殊教育發展的重要方向,如同我們衛福部之前在輔具資源的整合就把社政跟醫政還有輔具全部都整合在一起,我想除了可以節省我們公家的這個公帑之外,其實將使整個流程更為順暢,而且不會疊床架屋,整合的重點有定期辦理團隊間的研討跟團隊會議,以及橫向了解各主責的工作內容可以相互的討論工作的適切性,那麼專業團隊到學校,他是一個直接服務或是間接服務,這點必須要釐清。第4個是IEP會議是否有確實邀請相關專業人員的參與?再者,辦理團隊間整合經驗的分享,主管機關跟學校的單位的支持度,這邊也要非常的強調,以上是我的建議,謝謝。
主席:非常感謝卓理事長。
接下來請臺灣兒童發展早期療育協會陳順隆秘書長發言。
陳順隆秘書長:主席、各位委員。我是臺灣兒童發展早期療育協會秘書長陳順隆,很感謝委員這次召開這樣一場公聽會,我想早療已經推動二十幾年,其實這是很重要的一個工作,特別我們講早期介入其實更重要一點是我們對於這些家庭提供了及早的支持,我想這是另外一個很核心重要的效果。我想經過這麼久的推行,在我們剛才資料裡面其實也會看到特教服務從92學年度六千多個孩子一直到目前兩萬多人,其實這中間其實有一個變項,就是其實在一般幼兒園安置的人數增加很多,所以我們很多的孩子,尤其是特殊的孩子在一般幼童園所裡面安置的數量,其實是越來越多,這也牽涉到到底這麼多的孩子在一般幼托園所裡面所得到的相關的服務或者是學習是不是充足?我想我們在第一線推動服務這麼久的過程裡面,其實有發現特教體系裡面有一個狀況,就是我們專業團隊服務的數量其實長期是不足的,但是我想這又牽涉到所謂專業團隊的定位應該是怎麼樣?所以其實我們在學前教育這一塊有一些資源配置的定位其實並不是很明確,特別是就這個專業團隊的定位,他到底是為孩子做抽離式的服務?還是做治療服務?我想這個方向是不太對的,我們還是得回歸到這個專業團隊進到我們的特殊教育的安置場所是來協助這個老師修改他IEP上面一些不足的部分,或是這個老師在帶領我們特殊幼兒時,如果遇到一些困難的時候該怎麼去克服?我想我們必須對我們投注的資源、這個專業團隊的定位是要把它明確定位出來,我們才能夠去突破長年以來次數、時數一直不足,可是我們又好像把他放錯位置的這樣一個矛盾。
另外一個部分,就是所謂我們的特巡老師的角色也是一樣,就是跟專業團隊的定位有點像,我們從幾個縣市會發現到特巡老師到我們一般幼托園所的時候還是把孩子帶離的,而這樣的定位其實跟我們原先的期待其實是不一樣的,我想這個可能都必須由我們從教育部的角色加以關注,因為我們好像提到說,這些教育的服務好像給地方政府自己去決定或安排,可是我們發現其實有滿多事情、滿多狀況,其實已經偏離了我們的期待跟規劃,所以我覺得這一塊我們必須把它清楚定位出來的。
再者,我們做完早療,其實我們發現很多家長的孩子已經到國中、高中,他們還是一直會回來跟我們求助,他們發現他們的孩子在高中、高職畢業以後,其實又回到家裡了,因為孩子也沒辦法再繼續升學,可是孩子的問題其實是在跟一般同儕裡面的相處或是跟社區生活相處又出現狀況,我想就是從早療之後一直進到我們特教之後,在早療系統裡面,其實有很多社工人員可以做家庭的支持跟需求的評估與掌握,讓家庭能借助這個相關服務,孩子到了學齡之後其實沒有這樣一個窗口或團隊來為我們的家庭做一些他需要的服務支持,我想這是我們目前感覺到比較大的缺口部分,變成我們的特教老師、學校系統的老師其實沒有過多的力氣再去介入很多家庭的一些事務,所以會讓他們感覺出了早療以後,這群社工人員就停住了,以後好像也不太容易再遇到社工人員,我覺得這一塊好像我們必須去思考到底學齡之後的窗口,跟可以提供家庭服務支持的團隊可能會是誰?這樣才有辦法持續的支持我們的家庭,並持續協助我們家庭,其實很多問題是在早療之後持續在發生,小孩子從國小、國中、高中之後,很多新的問題、新的需求是一直在產生,這個其實需要給我們的家庭有一個很有力的支持單位來協助他們。
另外一部分就是我想不管是從早療開始,我們強調所謂以家庭為中心,或者是所謂融合這樣一個概念,到國小或是國中、高中之後,其實還是必須很強調這一塊,因為我們接觸特殊孩子或是訓練特殊孩子的一些方向或是能力,其實應該以能夠達成他獨立生活,至少在他鄰近的社區裡面是可以自由自在的生活,而且跟社區是可以融入在一起的,這就牽涉到即使我們在學前已經進到幼兒園到我們的國小、國中以及高中,我們的特教服務或是我們的家庭的支持,其實應該是去扶助、克服這個孩子能夠融入家庭,以及他的一些行為問題能夠獲得一些改善或是說他的一些社會適應的能力能夠提升,這應該才是我們主要的方向,因為我們必須為了他在十七、十八歲進入社區後的生活做準備,這樣子從我們早療以家庭為中心,慢慢的走入這個社區的時候,其實是希望學齡之後這整個特教系統是可以在這個方向多一點著力,我們的孩子以後當整個學校特教體系的支持真的已經接近要完成的時候,他才有辦法順利的進到這個社區裡面,甚至還要延續他後續的一些社區生活,這樣我們整個才能串聯起來,比較不會在學前階段好像投注非常多的力氣,可是我們的特殊孩子在他們脫離特教服務之後,其實要他獨立生活是有很多問號的,我們會覺得投注這麼多的心血,到最後好像是讓我們家長覺得之前的一些問題好像又回到他自己身上,我覺得這樣子其實是非常可惜的,所以我想我們未來的一些服務的規劃跟整合應該可以朝著一個比較好的社區的方向或是家庭可以協助這個孩子獨立生活的方向來發展,我想這是很令人期待的部分,謝謝。
主席:非常感謝陳順隆秘書長寶貴的意見。
接下來請臺灣兒科醫學會王煇雄醫師發言。
王煇雄醫師:主席、各位委員。在此特別謝謝高虹安委員沒有忘記我們兒科醫學會,這個議題學生時代念兒科學的第一章就是成長與發育、發展,所以兒科醫師不能缺席。目前全國有六千多位兒科醫師,我們現在也體會到孩子越來越少,所以應該要在這方面投入更多心血。以前我們都看打噴嚏、流鼻水、拉肚子之類的病症,但現在不是了,我們必須提升素質。很高興今天可以出席貴委員會,也在此學習到很多,誠然,我們只懂醫療,不懂教育,但醫療這幾年也有長足進步,特別是在發展遲緩這方面。在罕見疾病中,有一半以上的孩子都發展遲緩,相信各位也聽過,前一陣子一項罕藥可以一針解決問題,但要價200萬美金,臺幣6,000萬!日後這類罕藥會一個個出來,會改變發展遲緩孩子的未來,但其實孩子的很多問題我們都還未知,因為我們沒用過這種藥。原本這孩子不會離開家庭,可是用了這項藥物後可以去求學,而到學校後就會有很多問題產生,所以醫界也面臨很多新挑戰,這是我們的事,我們會努力。
現在要向大家報告的是,其實醫界也發現了幾個現象,因此我有三點與大家分享:第一,飲食問題。之前食安問題叢生,最近大家又忘了,實則食安問題仍繼續存在。像學校常使用糖果、巧克力來鼓勵孩子,但小小孩是不該吃這些東西的,故而我們希望大家能共同合作研究這類問題。第二,運動問題。現在國中小、高中一個禮拜只上一、兩節體育課,這樣是不夠的!小朋友每天至少要有一小時以上的運動,而發展遲緩的小朋友更應該運動,所以我想提醒教育界,務必注重運動方面的問題。第三,家庭問題。這幾年兒科醫學會也著重很多兒童虐待問題,當然,並非嚴重到會上報、會要命的那種問題,不過兒童家庭問題非常多,「深井效應」這本書不知各位是否讀過?內容描述在兒童時期如果家庭遭遇到任何不美滿的事,如家庭暴力、父母親賭博、喝酒、抽煙,都足以影響小朋友的將來,且不僅限於心靈、身體問題,甚至連壽命都會減短。以上是兒科醫師這幾年的體悟,我們會努力,也會要求兒科醫師走出診所,進入診所附近的學校與社會來關心小朋友。往往父母、師長的千言萬語比不過醫生的一句話,因為有些小朋友很聽醫生的話,所以我們希望兒科醫師可以扮演更廣、更深、更好的角色,以上意見,敬請指教,謝謝。
主席:謝謝王煇雄醫師就醫生角度來看兒童發展遲緩問題。
請社團法人中華視覺障礙教育學會何世芸理事發言。
何世芸理事:主席、各位委員。剛剛很多專家學者提到很多意見,其實我認為我們最大的問題在於:特教法是從2歲開始規範,但兒少法卻是6歲以下,如此就出現了空窗期,即0至2歲。實則0至2歲這一段是非常需要關注的,因為0至3歲是學習的黃金時期,所以0至2歲這段空窗期的重要性無須太多置喙。以視覺教育來說,若說身障孩子有發展遲緩問題的話,那麼75%發展遲緩的孩子其實都有視覺上的問題。也就是若以視覺問題來相較,那麼發展遲緩兒童的視覺問題是一般孩子的66倍。試想,小孩子一出生即罹患高度近視或高度遠視,甚至一眼好一眼不好,立體感有問題。若其視覺問題無法於一開始就被重視解決的話,當後續所有的學習有70%至80%都需要用到視覺時,那麼這孩子在學習上將會付之闕如。站在視覺障礙教育的立場,我認為0至2歲的教育非常重要。剛剛教育部長官把專業治療團隊納入特教體系,其實大部分人都把職能治療師、物理治療師、語言治療師納入特教體系。對視覺障礙而言,我認為眼科醫師與驗光師非常重要,譬如看不清楚時需要配戴眼鏡,有了眼鏡與曲光上的矯正,可以讓他在視覺上有非常好的表現。既然0至2歲這階段非常重要,但現在有很多孩子都在托嬰中心成長,若無特教介入的話,那麼這些0至2歲孩子的觀察者是誰?托育人員。所以我希望托育人員必須有特教理念,我不要求特教老師馬上進入現場,畢竟0至2歲的孩子還不具特教身分,因此,如何培育托育人員、教保人員擁有非常清楚的特教理念?我知道現在新北市對於新聘老師有特教初階、進階的要求,這觀念可以在孩子有問題時,能夠很順利被提報:譬如確認為發展遲緩,譬如疑似發展遲緩。當這些老師、教保人員、托育人員有視覺障礙教育的概念時,也許就會提報進而讓我們知道,原來孩子有斜視、內斜視、外斜視之類的問題,或者有一隻眼睛怪怪的。對我們而言,只要能提報出來,就可以針對後續做更清楚的策略診治。
剛剛大家一直在談如何家庭介入,不可諱言,家庭介入很重要,但我認為Routines-Based的觀點更重要,也就是所謂的作息本位。關於作息本位,稍後廖老師會講得非常清楚。作息本位其實就是運用工作分析的策略,而工作分析則為特教老師所非常熟悉的!從工作分析中一步步教這些孩子與家長,最後使其擁有生活自理能力,且每一個面向都非常好。打個比方,擴展核心課程是視覺教育上很重要的課程。當孩子看不到時,如何有系統、有節奏、有次序地讓孩子知道到底發生了什麼事?剛才早療秘書長講得非常清楚,孩子的每個階段都必須被看見,但對於看見的部分也許方式會有所不同,因為孩子長大了。此時,需要的是團隊的彼此討論,當團隊彼此討論後,再運用到家長、孩子身上,方為早療從小到大所必須具有的延續性。所以早療的延續性不在於早療這兩個關鍵字,而是團隊如何整合,如何從IEP一直到最後。藉此,我們每一個孩子都可以在團隊的整合中,都是以人為中心,是被看見的。以上意見,敬請指教,謝謝。
主席:請中華民國振鐸學會丁志仁理事長發言。
丁志仁理事長:主席、各位委員。我是臺灣實驗教育推動倡議者,同時也是臺灣實驗教育的辦理者之一。
我在推動臺灣的實驗教育的過程有一項發現,在適當而且寬裕的學習環境裡面,對於中度和輕度的特殊學習需求學生,能夠幫助他們有效學習,而且融入團體裡面。這個情況其實不是只有在臺灣的實驗教育領域被驗證,大概臺灣實驗教育裡面很多很多特殊學習需求學生都占到五分之一到三分之一,在大陸成都的先鋒學校,或者深圳的安格學習社群,也都有相同結果的驗證。通常這一類的實驗教育團體都有幾個特徵:第一個,它都比較強調學生自主學習。第二,它也會安排比較多的無界學習,就是不在教室裡面,會讓學生到社會上的各種場域。第三個特別重要的是它會有一種友善群學的操作。也就是說,特殊學習在這些班級裡面,例如亞斯、妥瑞比較多,他覺得亞斯和妥瑞跟他45公斤或165公分的同學是一樣的,它是另外一個特徵。第四,這些實驗教育的班級可能非常重視生活實踐,課程也是用任務驅動課程去做設計。第五,通常它們整個課程的設計單位是一種班本課程,跟國家課綱那種科本或校本課程設計是有點不同。
這些發現其實就有一點最可惜的地方,就是太貴,因為我國現在在體制外的實驗教育就學機會比公立學校要貴很多。所以第二部分就要提我的建議,我的建議就是為了要提供高中、國中、國小可以在公立學校裡面進行適性學習的實驗班,我們提供它法源,是不是可以修改目前的學校型態實驗教育實施條例,在第三章增加6個條文,提供法源。因為目前臺灣的學校型態實驗教育實施條例規定必須以全校為單位辦理,衍生有些窒礙難行,你要叫一個學校都這樣不太容易。但是如果我們同時降低申請實驗班的規模,也就是不一定要全校來作為申請單位,可以以一個班級來作為申請單位,而強化它審議的密度及視導的強度,可以是一個可行的方案。通常公立學校會去推動這種實驗班有幾個特徵,第一個是它比較平價,會比現在體制外的實驗教育班平價很多。第二,它可以普遍。第三個,非常非常重要的特點,如果這種班成立,老師跟家長合作關係強很多,而且家長會參與學校的課程規劃和輔導。這個時候,特殊學習需求的學生就不會覺得好像只有我們家的家長一直在跑學校,根本是全班所有同學都是這種常態的做法,所以這是一個可以推動的方向。
民間對這件事情也不是說說而已,民間現在就已經有一個推動小組在推動修法工作,我今天來就是特別想要跟教育及文化委員會的委員們溝通,是不是也有委員們贊成類似的看法。現在民間推動小組大概是哪些人在參加呢?就是剛才講的特殊學習需求的家長,還有一些想要從事翻轉教學的老師,還有很多覺得目前部頒課程用科本的課程或校本的課程不夠適合他家小朋友的這種家長,但是體制外的就學機會太昂貴,他希望能夠推動,也想要參加。還有很多地方政府實驗教育審議委員會的委員也參加這個推動小組。推動小組現在在推動一件事,它們正要對全國高中、國中、國小的校長發問卷來了解他們的態度,因為未來就算立法通過,學校校長本身持否定態度的話,基本上也不用在這些學校嘗試推動。另外一個特別要在這邊提議提前部署,也跟其他早療、特殊學習需求學生相關的公協會提出一個倡議,因為我們現在正在組建一個平臺,就是支援平臺,就是日後如果你要成立一個班,有形形色色的問題會出現,例如老師的培訓,一般的老師並不會去帶自主學習。還有課程的規劃設計,以及財務大概會長怎麼樣子、怎麼跟學校合作,他需要去解決很多具體問題,推動小組希望能夠成立一個支援平臺,跟這些公協會一起來研究,就準備在那邊,以後萬一法案通過,由老師結合家長,大家一起去推動這樣的適性學習實驗班,他就知道申請書有哪些參考案、課程可以有哪些參考案,包括學校的財務上的管理要點有哪些參考案。
最後我就提議,因為同時教育部也在做學前教育的公共化,如果在高中、國中、國小可以允許提供剛才所說的適性學習實驗班的法源,讓它可以設立,那麼現在就要顧慮到日後這些高中、國中、國小的適性學習實驗班怎麼跟學前教育公共化在安排的過程裡面兩者如何做結合,讓它大概有一個幼稚園到小學低年級的幼小銜接的結構出來。
主席:請台北市教保人員協會陳亮吟理事長發言。
陳亮吟理事長:主席、各位委員。我是台北市教保人員協會理事長,我們協會從102年開始配合政府的推動學前教育公共化政策,我們協會已經陸續接了2個大公托、5間小家園和3個非營利幼兒園,也就是說,在學前教育的部分,我們有一些來自現場的老師實務上遇到的狀況,先在這裡跟各位先進分享。從托嬰的部分,0到2歲的孩子確實從剛剛各位先進前面所提的,我們確實在托嬰的部分開始陸續發現有越來越多特殊狀況的孩子入托,就目前我們在托嬰和幼兒園的師生比,托嬰的部分目前還是1比5,在照顧人力比上面是1個老師照顧5個孩子。幼兒園的部分,在幼幼班是1比8,在3到6歲是1比15的年齡層的人力分配。但是我們也發現這樣的人力比對於現場的托育跟教保人員是辛苦的,舉例來說,我們最近發現我們的托嬰中心其實陸續來了一些比較特殊的孩子,有一個是早產,所以有水腦的症狀,這個有水腦症狀的孩子一來的時候,頭上是插了2根管子,其實我們看到這2根管子也嚇了一大跳,因為不知道怎麼處理這樣的孩子。詢問家長,家長說因為是要把水腦的水引流出去體外,所以需要裝管子,所以老師其實非常的緊張,再次的確認,因為托嬰中心的孩子如果在遊戲或行走不小心跌倒,管子破了、斷了怎麼辦?這個時候他必須要送醫再開腦,再把管子裝回去。但是他為什麼會到托嬰中心?因為醫生建議這個孩子可以進到一般的學前機構去做融合,增加他的刺激,大家也都知道我們公辦民營的托嬰中心跟非營利幼兒園是支持政府的,就是對於這些發展遲緩或特殊狀況、不利條件的孩子,我們是支持的,所以我們給予了協助,但是對我們來講,其實我們的困擾是老師的人力比是不足的,因為我們要照顧這些學齡前的孩子,其實老師已經配得剛剛好,因為目前我們這家托嬰中心的師生比是一個班級5比22,跟4比18,所以我們其實在人力比上面已經稍微緩了一些些,並沒有配到滿,對於這樣特殊的孩子,其實我們也會擔心,家長其實願意進班來協助,1比1的照顧,就是他跟著這個孩子一起。當然,也有心路的老師協助照顧跟觀察這個孩子的後續,但是托嬰中心不只這個孩子,還有其他也是因為早產動作發展遲緩,他其實需要1比1,或者是我們會有亞斯伯格症狀的孩子,其實對於學前0到2歲的現場,老師的壓力和負擔也是很大,而且是辛苦的,所以我們其實非常希望中央可以提供一些特教的助理員或鐘點老師,是不是可以有辦法針對這些已經確定領取身心障礙手冊的孩子,給予一些現場的支援和協助。
針對幼兒園的部分,我們也發現,雖然目前教育部有提供一些專業團隊,包括巡迴老師、教師助理員或特教助理員等等的入園輔導,但是現場的狀況我們發現這些專業團隊在專業知能整合的部分好像不是非常一致,例如有的老師可能會覺得這個孩子需要抽出我們的團體,但是對於某些特殊生的孩子,他其實是需要融合在一起學習的,有些專業老師又覺得可以進班的。所以在這樣不一致的狀況下,園所裡面的老師是非常困擾的。另外一個就是有關緩讀的部分,根據國民教育法規定,對於一些特殊狀況的孩子是可以申請緩讀的,就是在進入國小之前是有緩讀的機制,是家長的權利,也是家長可以申請的。以公幼、非營利幼兒園和私幼三種不同的體制來看,其實公幼和非營利幼兒園的資源是相對多的,但是我們也發現在現場公幼老師是不願意讓這些緩讀的學生進到公幼,就是繼續在原班級進行緩讀,好像非營利幼兒園也是這樣。我們其實有點好奇,這個緩讀的特殊生就是因為他有一些特殊狀況,也許他是在適應環境上需要更多的時間去重新調適和適應,既然公幼和非營利幼兒園有相對比較多的資源,為什麼需要緩讀的孩子無法留在原來的園所和班級,就是進行緩讀的一個申請的作業。我們會覺得是不是可以讓這些特殊的孩子繼續留在原來的園所就好了,他不需要再經過這麼繁瑣、要再重新申請。就是他在申請的時候必須要決定他的學校,可是他的學校可能在隔年他已經超過招生辦法的年紀,所以他無法申請在原來的園所繼續進行緩讀,我們會覺得緩讀生與家長也是會有些困擾,而且需要再重新適應一個新的環境。因為,本會希望是不是有可能在這個部分進行更多的討論,有一個相關的決策可以去幫助這樣的孩子。
主席:請國立臺灣大學物理治療學系廖華芳副教授發言。
廖華芳副教授:主席、各位委員。我們都說兒童是國家未來的主人翁,國際很多經濟的研究都顯示,如果我們把更多的經費放在我們的兒童身上,我們未來國家的發展會更好,即使是發展遲緩的兒童,其實我們發現現在有很多社會問題,很多教養院的同仁都告訴我,他們服務的個案如果接受了早期療育,他的行為問題都會比較少,所以早療不是只有在我們所謂的復健,其實早療是一個預防的工作,只要我們早期做了很好的整合服務,我們用有實證的方法去進行,其實對整個國家、對整個社會都是好處。因為我在接到通知的時候,告訴我可以講10到15分鐘,剛剛主席說7分鐘,還好我有一些資料都在各位手上,等一下我可能因為時間的關係,我會用快跑的方式,如果有興趣,我們可以事後再交流。
首先,我今天要講的題目是如何提供社區早療服務以建構特殊需求兒童及其家庭友善且支持的社區,剛好是我去年在台塑集團資助之下,我跟我的團隊做了一個以社區為基礎的兒童早期介入服務實務指引,其實我很不喜歡「早療」這個名詞,因為你想「療」是什麼?就是治療孩子,所以你就把孩子當作有問題,我要治療他、教育他,可是我們的早療在國外叫做「early intervention」,intervene是介入,現在的趨勢是我們在做早期療育、早期介入的時候,我們都要看到兒童跟家庭的優勢,我們是優勢導向,而不是用最有問題的地方去治療他,我想這是一個翻轉過去傳統的。
我服務早療大概40幾年了,我看到被我服務過的這些孩子生活品質還不錯,還可以找到工作,都是因為他發揮他的優勢,腦性麻痺還是腦性麻痺,他的動作還是有困難,可是他好的智能、情緒讓他有辦法進入社會找到一份工作,有很好的人際互動,所以優勢導向。我本來一直想改成「早期介入」,可是因為大家使用「早療」已經很習慣,時間有限,我還是用早療的概念來跟各位分享。全球早療都認為我要提供早療才是對兒童,不管是什麼樣的兒童,讓他的潛能能夠發揮,尤其國際大概已經四、五十年都在講要以家庭為中心,為什麼?因為家庭才能跟著孩子一輩子,早療團隊再好,我們也只能跟到小學;小學老師再好,我們只能跟到18歲。所以剛剛就有專家提到,孩子高中以後還是又回到家裡去了,所以唯有以家庭為中心,我們才從早療裡面,就是要充權我們的家庭,讓家庭能夠跟我們早療團隊變成伙伴。可是我們做了一陣子就發現家長充能他很想走到社區,可是社區對他的支持、支援不夠怎麼辦嗎?所以我們從2013年開始就推動社區早療,我們希望社區能夠提供家庭支援和支持,能夠增加兒童的學習機會和經驗。所以我們早療最重要的不是要治療他,我們是要增加這些兒童的學習經驗和機會。他要學習不是只有在家裡和學校,其實對我們來講,社區就是我們一般孩子生活的地方,所以我們才認為我要提供社區早療、融合早療,我們如果有這樣的概念,我們全臺灣都能夠這樣進行,我們的早期療育成效才會比較好,這在國際上都已經有了,所以我們回應兒童權利公約講的,兒童的生存權、發展權、受保護權、參與權,尤其在參與權和發展權,唯有提供社區早療,才能根據兒童的最佳利益,讓他的發展功能得到完全的發揮。所以今天我會針對這四個,尤其是一、三、四,提出我們一些社區早療怎麼可以回應這樣的提綱。在特殊教育法裡面,因為今天主要講的是第二十三條,因為臺灣以前早療是對6歲以下,是社家署主責,教育部門是特教,就是3歲以上,可是特教法改成2歲開始就可以提供特殊教育,那對於2至3歲之間的孩童,服務單位到底是社會福利還是教育部門?無論是職權或服務系統都沒有整合。所以我們第一點想提的是,能不能不要只作專業評估?在以家庭為中心時,重要的是多元評估,所以需求評估時就要把家長納入。第二,從2歲開始,就應配合兒童及其家庭的個別需求,並且配備必要設施與專業人力,提供融合學前教育的服務,以回應這些兒童與家庭的需求。這是我們的建議。
另一個我們想提出的觀念是早療與早療服務不同。早療是家長支持兒童在自然場域得到有意義的學習機會和經驗。早療服務則不是治療兒童,而是服務提供者要支持主要照顧者,讓家長有辦法加強孩子在社區裡得到有意義的學習機會與經驗。為什麼?因為國際上已經有很多發現,而且是從1990年開始就發現,唯有自然場域的學習機會能讓兒童了解在文化中的角色、期待與需要的行為,他將來才有機會融入社會、走入社會,而不是等他受完教育之後又回到家裡。所以,社區早療很重要,希望也能全面實施。以上,謝謝。
主席:請台中市自閉症教育協進會林靜婕常務理事發言。
林靜婕常務理事:主席、各位委員。這是我第一次來立法院參與這樣的委員會,非常榮幸。我自己是家長,也在協會服務了十年,現在成為常務理事。我也進入臺中市教育局當緩讀審議委員,所以剛才教保人員提出的問題,我應該可以回答。再者,我現在也在臺中教育大學就讀早療研究所,之所以修讀是因為我當家長的路程就像黃委員一樣,一路上跌跌撞撞。我沒有被社工服務過,因為社工認為我是有能力、有資源的家長,所以結案,根本沒有接受。我相信社會上有很多這樣的家庭,所以家長必須有能力找出各式各樣的資源,但是這對家長來說並不公平,何況有一些人沒有能力找,那怎麼辦?
我有幾點要分享。第一,早療階段跨越三個部門:醫療、社政與教育,我自己是護理師,所以對於醫療其實滿理解的。可是對於社政教育,我是陌生的。在我們接觸家長的過程中,許多家長表示,他們必須自己找資源,但醫療部門跟他們講一套、社政部門講一套,教育部門又跟他講一套,家長必須自己整合,那是不是全部都要學?我就是這樣學過來的,而那是很辛苦的,因為我們必須花費很多經濟能力,我又沒有資格申請早期療育補助。所以我覺得對家庭來說,這是很大的負擔,甚至所有家庭問題都會因此發生,包括夫妻問題、親子問題,還好,我沒有與婆婆一起住,所以沒有公婆問題。這些家庭問題會遍布在早期療育家庭裡,所以我們很希望有早療個管師這樣的單位出現。社會局雖然有早期發展療育中心,但我所知道的是,社工手上要服務很多家庭,只要接獲通報,他們就要去,而他們手上可能有兩、三百個家庭。然而社工不太懂醫療,也不太懂教育,要怎麼整合這些單位?頂多拿一本本子給家長,告知家長有這些資源,要家長去找,所以到頭來還是家長必須有能力。
我所謂的能力從哪裡來?包括自己花錢學、加入家長團體。如果沒加入家長團體怎麼辦?我覺得可以參考最近的長照服務個管師,其實就是由一個人評估完加以整合,而且他有權責找社政、教育、醫療部門,要求提供這些服務,包括幫家長篩選並且提供。他還要維持後續的服務效能,定期評估。而不是像現在的社工,只是把個案轉介給醫療機構,確認參加早療或是上了幼兒園就結案,我手上服務的家庭就有這種情況。結果基於我在協會服務,我還希望家長加入協會,我才有名目可以協助家長與機構溝通、與學校溝通、與治療師溝通,而對方還會質疑「你是家長,你懂什麼?」其實這是家長現在普遍的困擾,包括需要面對太多窗口、程序太過複雜。
第二點是緩讀問題。目前有強迫入學條例,但該法從民國三十幾年到現在一直沒有改過,其實我覺得這是一項很困擾家長的法源。我自己在擔任委員時,曾聽到家長說,幼稚園老師對他說,他的孩子不會數1到50,不能上小學;不會拿筆寫字,上小學之後會很可憐;他的人際關係不好,去學校之後會被霸凌。所以家長怕死了,要求緩讀。可是教育應該是零拒絕的,我相信,無論是各種能力的孩子,就算是唐寶寶、不會數0到50,甚至可能永遠不會,難道他就不能上小學嗎?應該不是吧!我們的小學應該要有能力承接各式各樣的孩子,所以到哪裡都要有適性化個別教育,對不對?不然,我們要IEP幹什麼?為什麼我們的治療師、我們的幼稚園老師要這樣恐嚇家長?我其實覺得這是很難理解的,我希望家長做主,所以我要來委員會報告,還要提出各式各樣的課程表,告訴委員,我可以確保我的孩子在這一年當中可以有什麼樣的進步。試問誰可以確保?所以在審議過程中,很多時候我是看著家長哭,我也跟著流淚,其實我們真的沒辦法幫上什麼忙。就算緩讀,可以繼續留在幼兒園嗎?臺中市有幼兒園,而且是公立的,竟然勸家長,孩子很需要療育,所以上半天或是一個禮拜來一至兩個早上就好,其他時間趕快跑療育,因為這是療育黃金期。那融合教育的意義何在?這可是公立幼兒園說的喔!到了大班,幼兒園又說孩子的融合時間不夠,要趁這一年趕快來,所以要家長趕快申請緩讀。基本上,我覺得家長就在這三方結構當中,處於非常混亂的局面,不知道該聽哪一方。所有緩讀計畫都是治療師寫的,從來不是家長的計畫,因為家長不懂,至於為什麼緩讀?就是為了求個心安而已,是吧!畢竟我們希望孩子在學校能夠安心、安全。還有學校稱,校內無障礙設施不夠,所以視障孩子不可就讀!我相信,教育部應該不知道有這樣的事,但這就是現場很多殘酷的現實面。我們甚至請到國小老師,告知老師孩子不會數0到50,詢問老師可不可以教,老師回答有困難,只是不能拒絕。所以家長面對很多拒絕,必須在各種困境中找出方向。而巡輔老師服務可能隔周或一周一、兩個小時,甚至會抽離,對於這類孩子的融合教育服務有幫助嗎?我相信這也是人力配置上須要參考的。
專業人員中包含教助員,我希望教育部可以正視這個問題,教助員不是要當保母,而是可以在教育現場發揮效益的。自閉症與障礙孩子的輔具是人,所以此處的輔具就是教助員,他是否能夠提供專業服務,我相信是大家應該重視的,如果他在班級裡,也可以把特教老師的特教課程帶到普通班,協助普通班老師。這是非常重要的人力,希望教育部可以正視這些人的專業訓練,並且幫他們把鐘點費調高、工作福利也調高,以便我們的孩子在學校能享有更多特教服務。以上是我的報告,謝謝。
主席:謝謝台中市自閉症教育協進會林靜婕常務理事就家長經驗提出意見。
請財團法人腦性麻痺基金會何麗梅理事長發言。
何麗梅理事長:主席、各位委員。我也是家長,所以剛才聽到台中市自閉症教育協進會林常務理事的發言,真是心有戚戚焉。我的孩子現在已經讀碩士二年級,快畢業了。我必須講一句實在話,我一直覺得臺灣的特殊教育在亞洲真的是先驅,對於在場教授、例如孟老師、廖老師等各位老師都非常欽佩,他們真的為臺灣的特教、早療做了非常多。只是對於一線的實際狀況,大家到底了解多少、知道多少?所以我現在比較想分享的就是實例以及我們碰到的狀況。
曾經有一位腦性麻痺無口語的孩子,他的IQ非常好。當這個孩子要進入幼兒園時,我認識的治療師一直交代我,要幫助這個孩子,他的肢體功能不好,可是IQ真的非常好,要我務必讓他進入一般幼兒園,讓他融合,好讓他有更多發展。可是就在申復會議上,教育單位問我,可不可以放下一些成見?因為他們的資源真的不夠,包括這個孩子住的地方在內,真的所有資源都不夠,所以就讓他到特教班,好不好?等到他們資源夠,再想辦法讓他轉到普通班,這時家長也會跟我說,他們真的不想造成大家的麻煩,教育單位怎麼安置,就怎麼安置吧!最後,這個孩子從幼稚園開始就進了特教班,而且一路都在特教班,現在已經快國小畢業了,也沒有回頭的時候。我每次想到這些孩子,內心就覺得很惆悵,不知如何談這件事。
我還要講個實例。我曾經在一場申復會議上看到一名公立幼兒園園長向全場專家委員說:「你們那是什麼特教法?我實在搞不懂。為了進入我們公立幼兒園,大家必須抽籤,這麼辛苦,你們的孩子不滿5歲,也許只有3歲,我為什麼要讓5歲的孩子跟這個3歲的孩子玩?為什麼我要做這件事?」這個公立幼兒園強成這樣子。當時我們整個專業輔導團隊,包括校長在內,則向他解釋法律就是這樣定,請他多包容。我很驚訝,怎麼可以用「包容」二字?這本來就是法定,而且園長與老師都要有相關概念啊!可是實際現場上真的不是這樣。我覺得我們的法律定得很好,專家、學者的能力也非常好,真的是亞洲先驅,問題是一線究竟落實得如何,對不對?
我也要再提一件事。2018年,本會有一位媽媽,她的孩子八個月,被爸爸帶著自殺,孩子走了。當時我就思考,為什麼在孩子剛出生時,尤其是這種腦麻或重症的孩子,醫療體系的社工人員可能會告訴家長有哪些補助可以做,心理衛生教育卻都沒有啟動?心理衛生教育有沒有可能在家長生出這樣的孩子當下就啟動,去做些什麼事?這是我一直很期待的,我覺得心理衛生這一塊應該跟上整個早療體系。
我們都知道,一直以來,長庚體系在早療界做了很多事,我曾經在早療推動委員會中提出一件事,就是長庚在某個山區提供了一些早療服務,經費是來自他們自己的體制,長庚體系在那個山區鑑定出十幾個孩子發展遲緩,需要接受持續療育,可是轉銜到國小時,你們可知道,該區那些被鑑定出的發展遲緩孩童有幾個?只有2位。所以我們在早療會議上就說,明明長庚鑑定出十幾位,為什麼交給教育單位時會只有兩位?可是教育單位很堅持,性評人員鑑定出來就只有兩位。所以你們大概看出是什麼問題了吧!就是整合真的出現了很大的問題。我們在早療會議上常常看到教育單位與社福單位或醫療單位。該會議都是由社會局主辦,我知道教育人員的心態,他們會覺得社會局什麼工作都委外,做完就好了,但教育單位是每個人都要下去做,沒辦法像社會局那樣。所以我覺得就算法修到整合這部分,那實際面呢?在實際面上,一線人員怎麼配合、怎麼做呢?這才是問題所在,而且是很大的問題。
長庚體系真的在早療上做了非常多事,包括每一年都辦早療研討會,主導的就是廖老師。可是在研討會上,我看到的永遠是社福人員與醫療人員,教育人員都沒參加。我們當然常常鼓勵教育人員來參加,可是教育人員會跟我說他們都懂,只是教育有教育的體系、有他們的教學法,所以他們沒參加。可是這類會議請來的其實都是國外特教系教授。
最後,我再提一個重點,我覺得重症兒的早期療育真的不能再輕忽了,我們也不要逃避。到底醫療單位是不是該設立學習中心、特教學校到底是否該廣設重症兒的幼兒班、他們配備與制度是不是要參酌機構,而不是真的依特教法做?我覺得有很多問題都應該趕快被整合、趕快被提起。謝謝。
主席:非常感謝何麗梅理事長。
請中華民國智障者家長總會林幸君主任發言。
林幸君主任:主席、各位委員。今天很開心參與這場早療發展促進公聽會。黃委員非常關心服務端,從家長的心情到整個制度的推動。今天討論的重點指標也含括了系統與執行層面,以下我就從家長組織還有長期推動政策的角度提出看法,與大家做經驗上的交換以及報告說明。
第一,在系統層面,其實臺灣的早療在本家長總會81年成立、服務之後,到今年即將屆滿30年,在這30年中,我們其實也歷經、參與不同階段政策的轉換與規劃,從系統建置、專業分工,到家庭與中心要開始做更多家庭的充能、能力上的提升,到下一個階段,也就是夥伴整合的過程。我們也長期參與地方上的委員會,現在大概有將近十個地方團體會邀請家長代表共同參與,許多與會團體也協力了制度的推動。
今天我們談到制度的建立,其實,通報與發現系統歷經兩個階段的轉換,最早是從發現、通報、評估到療育,但是歷經十多年,當專業開始增加敏感度時,我們發現,在通報的同時做了評估、也做了治療,可能才進入通報系統,也就是在發現之後介入、通報。也可能在服務現場看到孩子其實普遍比較晚進入通報資料庫系統,但就算沒有正式進入通報資料庫系統,其實也有很多發現的權責單位已經與該家庭接觸,有更多合作、努力的空間,因此,疑似症狀的孩子比例其實是增加的,可能因為來不及接受完整評估,我們基於這樣的心情,都希望能趕快為孩子做一些療育。在這樣的現象下,我們也建議,未來的執行改善應有兩個方向,一是多元評估在進行中,但多元評估的結果必須彼此分享共識,除了減少家長在過程中的奔波,也讓資訊與專業之間有更多對話的機會。第二,在篩檢的同時,如果我們發現這個孩子,發現權責單位有沒有可能都能有與家長溝通、協調的基礎準備?就在職教育的養成過程,在態度上或技巧上,可能需要適時與通報轉介中心合作,這部分我們建議要執行。
另外,在評估執行結果時應有統整分析,現在比較可惜的是少了主動追蹤機制,當然也跟我們現行通報轉介中心的服務loading很重有關,未來也可能需要更多資源挹注,我們相關單位也做了一些政策端的規劃跟努力。
第二個部分,家長在不同階段如何做跨系統間的強化,其實今天很多與會的專家學者夥伴們都談到一個非常重要的點,就是今天黃委員提到我們希望2歲以下是全民義務教育,在身心障礙者權利公約的概念之下,我們給孩子一個普及的機會。但是普及機會之下,怎麼為孩子提供即時個別化需要,有些需要個別化,有些需要孩子在全面普幼公平一致的環境,我想這才能讓我們的教育更多軌、更全面到位。因此,孩子需要準備,家庭也需要準備,我們的體制需要有很多專業上的充電,這是我們看第二個個別化服務計畫時,我想我們要先從這個角度做思考。其實現行的制度中,很多孩子在入學的時候,家長是抱持著孩子在更多元的環境下可以更刺激成長,但是心情上還是希望能多一點點支持的配套服務,寧可備著。所以我們將來有沒有可能在評估資格的認定上,能夠主動做一些銜接到位。因為我們現行的入學資格,常常跟我們各個系統裡的診斷不一樣,譬如對「疑似」的定義,我們聯評對於疑似的定義,與教育單位其實是不同的。家長在這過程中,究竟要用何種身分來進入這個服務系統?當然是要能更多元、更放寬,寧可我們備著讓孩子將來進服務系統有更多準備的機會。
還有,市政系統裡面將來的需求評估,我們也建議可以有一些即時的分流,讓我們服務的量可以更具體支持孩子。當然我們給認為有能力取得資源的家庭,絕對要給更全面性的服務配套,應該要多管齊下。其實教育是一個義務職,在校務系統中,現行的支持服務措施,很可惜在很多縣市被認定是一個申請服務的措施,所以家長常常疲於奔命的跑完行政程序。這部分我們建議將來入學之後,有沒有可能除了能力與分數上的診斷之外,能夠有環境支持的預防措施?因為有些重度的孩子需要一些環境端的補充,譬如教助部分需要有些系列性的培訓。在醫療系統部分,我們建議專業團隊評估提供的建議,要盡可能貼近我們在普幼給老師支持,而不是讓孩子做更多個別的抽離,未來發展應該是合作的諮詢。
最後,在個別化家庭服務計畫與政策發展上,我們有一些建議:白袍文化30年來依然是一個現象,但我們必須說,這樣在過程中已經有更多能量被儲備,如何有即時的支持,我想未來也是在這項服務上,需要大家一起合作,謝謝。
主席:請臺北市立聯合醫院早療評估中心鄒國蘇醫師發言。
鄒國蘇醫師:主席、各位委員。非常高興今天能參加這場公聽會,我自己是從38年前開始進入早療系統,從全臺灣還有雙北做早療跨局處合作的民國86年開始,就加入並規劃整個臺灣的早療工作。這些年來臺灣的早療真的進步很多,只是有些地方經過長期實務經驗的執行之後,會覺得有些地方是需要改善的。
首先,非常高興方才有一些專家學者提到許多重要的重點,與我非常契合,也就是說預防是最重要的,早療是開始,療癒是長期持續的。我必需先澄清一個觀念,所謂的發展遲緩,其實成因非常複雜,而且包含各種各類型的孩子,絕對不是單一類型的孩子。我們面對的是成因非常複雜,需要非常大的團隊來處理的狀態。多年以來,全臺灣51家評估中心所報出的評估資料,我們看到現在發展遲緩最多的類型是語言發展遲緩,疾病診斷上最多的是過動症以及自閉症類,包括剛剛各位提到的亞斯,還有情緒行為障礙、學障、語障。因為醫療的進步,在生理方面有問題的孩子其實比較減少,所以我們必須面對的是,將來這些孩子最大的問題是社會適應、人際互動、情緒掌控以及溝通。我自己38年來看到各式各類的孩子,只要社會人際關係還可以維持,情緒比較穩定,無論他多嚴重,說老實話,後來都沒有大問題,我們國家現在的社會福利和教育系統其實可以處理。剛剛說的社會情緒、人際互動、情緒掌控以及溝通困難的孩子,不但其自身有很多的困難,將來跟父母乃至整個家庭的相處互動,還有跟學校、社會等,都是最大的問題。
我們要開始做早療,很重要的是要抓住重點,知道將來到長期最重要的預測因子是什麼,要開始處理這些問題。我自己多年來看到的一些問題,因為時間的關係,我就很快的講,首先在早期發現方面,各局處的一些例行的分工其實都有,可是效果不是很好,但這不是他們的錯。實際上我們發現,真的到醫療院所開始接受評估的孩子,大部分是父母自己在網路上,或者是聽到親友、學校師生間得知可能有問題就來了。事實上這個管道非常好,他並不是經過一個制式化的篩檢,花了很多的人力,而是這些父母本身就有概念,包括他們的祖父母,我覺得這是非常好、非常省力而且非常經濟的方式,所以我認為目前大眾宣導非常重要。
另外剛剛大家有提到,兒童發展問題不只動作、語言、認知這些,其實跟將來長期最有關係的是心理成長,包括一些受虐兒,還有父母親功能有問題、藥癮的孩子或是在機構的孩子。這些是社會上非常大的高危險群,我們現行的早療仍未將這些孩子囊括進來,非常可惜。這方面實際上是比較困難的,老實說我們國內的社工人員嚴重不足,而這些是比較需要社工人員和兒童青少年精神科醫師介入的。這部分成本高、很專業、很困難,可是這方面非常重要,但現在沒有受到應有的重視,將來的社會成本是非常高的。
其次是很多孩子到早療中心來做評估,我們發現醫療團隊的評估診斷非常重要,因為是給予正確的診斷與發現其能力上的問題,包括家庭的問題。這方面目前我們看到的問題是,因為孩子的狀態很複雜,所以他的問題可能包括動作的、腦神經系統的,還有所謂的自閉症和過動症這些發展障礙。以上必需要有三科醫師彼此良好的合作,才能正確完整的診斷出來。目前我們看到很多醫界的評估中心合作的不是很好,所以我們有好的制度,可是沒有好好去執行與監督。一開始方向錯了,實際上後面就不是很正確,後端學校要做參考的時候也會出問題。更何況我們為孩子評估診斷完畢後,很重要的是向對方解釋,方才很多家長都有講到,醫療人員有沒有告訴他們,團隊評估之後,孩子到底是怎麼回事?什麼叫自閉症?什麼叫亞斯?什麼叫過動症?將來的問題是什麼?會痊癒嗎?很多人以為只要有做療癒就好,實際上沒有心理準備長期要做的是什麼,譬如說發現孩子的優勢能力,很重要的親子關係和其社會適應。所以這些如果沒有專業的醫師做解釋,那麼一開始就沒有正確的觀念,包括療癒,如果是復健科醫師主導,他可能就會給你排醫院的物理治療、職能治療、語言治療。長久以往家長以為早療就是做這三科,因為這三科最多,其他科不用,我想這是一個非常嚴重的誤導。實際上親職非常重要,不僅教育界,方才也有主任說沒有受到重視。在醫療界也是一樣,我們的健保至今仍沒有親職諮商這一塊,親職非常重要,尤其是自閉症,他其實不是諮商,而是治療的一環。連WHO也都發現了,可是至今健保局仍沒有概念,告訴我他們只給付孩子,不給付家長,所以整個醫療界都沒有,這個觀念是錯誤的。現在也沒有家庭評估,家庭評估這項最重要,我要知道家庭父母的功能,還有整個家庭的功能,不知為何健保局也不給付。當然我們要說一句,社工非常不足,需要大量的社工好好加入我們的早療團隊一起做。
另外,我的團隊中一直都有特教老師,視力師、聽力師,全部都有,是一個大團隊。多年下來,我發覺最重要的是團隊合作,因為孩子的問題非常複雜,需要大家一起來。所以今天孩子如果在學校,學校背後就應該有一個大團隊在支援,在醫院的話,醫院也是一個大團隊,包括特教人員也要進來,這些都是非常重要的。我想好的制度需要好的監督,而且需要持續檢查是否需要修正,謝謝。
主席:請國立清華大學特殊教育中心孟瑛如主任發言。
孟瑛如主任:主席、各位委員。我今天覺得很高興,因為看到在座的各位都是直轄市的,如果連直轄市的資源都這麼不足,其他縣市的狀況就會更糟糕。很高興鄭正鈐委員今天邀請我來,我同意方才蘇醫師所說,我們早期療癒有很大的進展,但是早期療癒不等於特殊教育。我覺得現今最重要的問題,第一個是在資源整合,尤其我們的邊際效益這麼高。其實在就養、就學、就醫這三個部分,我們都有長足的進展,因此針對第一個議題,也希望黃委員能否就此著力。我覺得資源整合其實各個法規都有訂了,就缺單一窗口,要嘛就是一個早期療癒的辦法,要嘛就是在所有的辦法裡都應該要列,就是全部的人都要到這個平台來。今天第二十三條的條文修正,是在我們特教法裡面去修,變成衛福部要來主導我們特教。事實上,我們特教法第二十三條、施行細則第七條已經規定我們要普設、要協調,如果我們一定要按照兒童及少年福利權益保障法的話,其自身的施行細則第八條也規定中央主管機關要會同衛生教育機關協調整合。也就是說,每一個條文都有這個,但我們就是缺了一個單一窗口,所以我覺得今天如果要修法,可能要嘛就是有早期療癒,要嘛就是有早期療癒的專法去整合這些資源,包括你們剛剛提到的個管師,就設單一窗口。
還有,很多縣市政府都不知道,身障權益保護法中的第四條,對於各種社福經費的運用,他們其實是有權力的,如果修的時候去強化,讓各個縣市政府明白他們自己的身障權益推動小組。比方我自己看到臺中以南的早療評估書,基本上我是看不懂,因為他們有可能資源很缺乏,所以他們都是「經詢問家長,該生語言能力尚可」、「經詢問家長……」,就是家長去接受醫生訪談,沒有任何測驗工具就做了,不像方才鄒醫師說的背後有一個團隊。如果政府可以明白,像現在我們新竹市的馬偕要設兒童醫院,但我們的政府就不知道要要求他設兒童精神病床,就發給他建照,我們的孩子就要外送臺北。所以我首先建議的是法令的修正,包括可以強迫通報系統的延伸,因此我覺得第一個是要設單一窗口。
其次是教育的部分,今天教育的長官都有來,很高興看到鄭司長和許副署長,因為他們兩位在這部分投注非常多的精力。首先我覺得我們要設8個人的學前班,強化我們的特教法去執行。現在我們的學前特教剛起來,那些老師一個禮拜要服務很多人,對於人數、校數的限制,資源的投注,包括國教署協助發展很多測驗工具。甚至我認為,如果縣市政府明白,現在在新竹的臺大醫院執行一種很好的制度,他們的早療團隊中,我們的縣市政府配一個床邊教學的學前教育老師,這樣我們就開始有整合了。所以我覺得教育部國教署可以從測驗工具開始,然後是班級學前特教,至少我覺得如果中央有下令,因為我們地方在設立的時候,主計單位一定會問我們的學生到底在哪裡?這個就是雞生蛋、蛋生雞的問題。你們沒有給我特教老師,我不可能鑑定出來。然後就問我學生在哪裡,沒有學生不讓我設班,而且國教署和教育部又離我們很遠,這樣我們就會在地方一直反映。再來是我認為可以強化醫院系統,包括其早療部門裡是有特教老師的,可以像剛剛鄒醫師講的,健保應該是以預防為主,在團隊的建立上,無論是心理師或者各種的名額要給足。我覺得健保應該要給付醫院測驗工具的錢,我每次看到醫院系統,因為沒有錢或是沒有這個概念,變成心理師在偷印測驗工具,印了教育的測驗工具,這個就是有問題的。
另外,關於個別化教育計畫,在人員的比例部分,像我們在醫療行為上,這個要幫我們界定清楚,像剛剛提到腦麻的孩子,講到引流管,這個由我們去做就是有醫療行為。而且現在個別化教育計畫到底是誰寫?因為我們特教老師被定位為諮詢的角色。還有我建議在父母端的親職教育、中途之家、早療機構,也就是一個制度要能夠完成,一定要有經費跟人員的配置。這部分我希望委員可以投注,簡單來說,我認為若要容易解決問題,就是就養、就學、就醫三者合一的單一窗口,然後我們可以合理調整、通用設計、平等入學,適性教育之後,不要只告訴我們2歲應該可以向下延伸國民教育,謝謝。
主席:非常感謝孟主任的寶貴意見。在我們的政府官員回應前,我們有很多位委員登記準備發言,在委員發言之前,官員們也先準備一下相關的回應。我們現在先休息5分鐘,待委員發言後,再請教育部回應。現在休息5分鐘。
休息
繼續開會
主席:現在繼續開會。在相關單位的官員回覆與會單位代表提出的建言之前,我們有好多委員都參加了今天的公聽會,大家也希望表達意見,因為要發言的委員很多,所以每個委員的發言時間以4分鐘為原則。
請高委員虹安發言。
高委員虹安:主席、各位學者專家、各位同仁。今天很高興黃國書召委為我們安排了這一次早療的公聽會,也很開心能夠見到在特教及早療方面的前輩和先進,透過這個公聽會,我們聽到了有早療需求的兒童在不同的階段對於相關服務的需要,站在立法院的立場,我們應該要思考怎麼樣讓早期療育或是早期介入的相關政策能夠更加的進步。
其實需要早療的孩子比一般人想像的要多很多,像王醫師剛剛有提到,包括自閉、語言、肢體、認知、運動及情緒,這些都是早療的孩童可能會有的問題,但是過去因為民情的關係,臺灣有很多的長輩都很抗拒帶孩子去身心科做治療,所以不只是錯失了他們在6歲前大腦發育的關鍵時期,還有3歲前的療育黃金期,更加造成臺灣在早療的一些政策,還有政府的推動,包含剛才講的專業團隊的整合,這一塊有稍微的因為民情的關係而耽誤了很多發展的契機。
本席今天查了一下,根據監察院在今年2月中旬的調查報告,國內半數以上的發展遲緩個案是在滿3歲之後才被發現,有5%甚至是滿6歲的時候才被通報,在這樣的情況下,剛才各位先進所提到的一些很好的服務和專業團隊的系統,他們早期療育介入的機會,其實在通報的這件事情上面,可能就會造成他們錯失了很好的機會。以衛福部「歷年發展遲緩兒童早期療育服務個案通報概況」統計表來看,107年醫療機構及衛生所通報人數是一萬三千多人,兒童預防保健是一百零七萬四千七百多人,如果把這兩個數字稍微對照一下,我們會發現發展遲緩兒童的轉介比率只有1.3%,我覺得衛福部需要多去瞭解一下這個通報的問題,包含基本的一些政策,或者是醫療院所,甚至是教育的現場,我們怎麼樣能夠把通報這件事情做得更好?因為唯有一開始的通報系統能夠落實、能夠透明,後面這些專業團隊和特教老師,還有兒科醫生或者是特教的醫生,他們才有辦法進來協助這些兒童和他們的家庭。
剛才姜系主任有提到特教法第十條,我看了一下,確實少了親職教育的部分,鄒醫師也有提到在家庭評估方面,健保局一直沒有相關的給付,我相信在各位先進提出來之後,我們在立法院,尤其在教育及文化委員會很難得看到公聽會這麼熱鬧啦!召委真的是召集得非常有力,我相信委員們都會認真的去協助各位,在特教早療相關的立法或是修法的部分再去協助大家。
方才姜系主任提到早期療育方案需要建置資料系統,那廖副教授的時間比較不夠,我看到您的資料後面有滿詳細的介紹目前的跨體系資料交換整合系統,就醫療機構的聯合評估報告來說,我覺得比較大的問題反而不是在這個系統,因為這個系統本身的雛形已經有了,它已經有一個跨部會的整合系統,但是系統上的資料在做評估報告存取的時候,各位在研究過程當中需要去存取,它可能會有個資法的限制,所以在這個部分,我們應該要和國健署來討論,如何讓相關的行政流程及服務能量不要受到個資法的限制,在保護之下也能夠開放更多的資料存取和共享的權利,我相信這也是未來我們立法院可以協助各位做得更完善的部分,謝謝大家。
主席:請林委員奕華發言。
林委員奕華:主席、各位學者專家、各位同仁。今天非常謝謝召委排這個公聽會,也謝謝今天來參與公聽會的所有單位,包括特教體系,還有衛政、社政,甚至是家長團體都共同來關心這個議題。尤其在邀約的過程,事實上大家都很忙碌,可是一聽到要談這個問題,基本上都排除萬難一定要來,因為我們的特教發展到現在為止,在學前特教這一塊是最需要加強的,另外一個我覺得有待加強的就是高中職,因為我們從9年義務教育變成12年國教之後,高中職那一塊也很值得談,但是今天最主要是談學前這個部分。
為什麼學前特別需要來談?因為我們特教發展到現在,大家才開始注意到支持系統越早開始越好,預防勝於治療,可是我還是要回到一個最基本的觀念,我希望包括政府體系在內,我們大家還是要共同倡議,我覺得一個友善的環境和同理心是最重要的,因為特教的孩子從出生開始,像我自己待在教育體系的時候,你要怎麼樣讓每個老師在看待特教孩子的時候都願意同理的去協助他,我必須說我們在觀念的倡議上面,不是只有相關的特教老師需要這個觀念,我覺得是所有的老師,甚至整個環境都必須要有這樣一個友善以及同理心的概念,我們在教育過程中更是要給所有人這個基本的價值觀,這樣才有辦法真的讓特教能夠做到最好。
另外,在0到6歲的部分,我很認同我們法規都有,但是真的都沒有整合,就像剛才提到的,這是一個很現實的狀況,社會局系統說學校接了之後,它的案子就結束了,可是我們在談的是所有特教孩子的個別教育計畫,就是個管,我覺得絕對要整合系統才有辦法做一個好的個管、好的個別教育計畫,至於如何來做統整,我覺得這個部分可能要再透過質詢,今天最主要還是一個公聽的過程。
再來,我要提一個很大的差別,因為我的經驗都是在直轄市,可是我來到立院之後,我必須說城鄉差距非常的大,這是我們絕對要重視的問題。我自己有接到澎湖特教的個案來陳情,我才發現怪不得臺北生活的環境被叫天龍國,因為整個特教支持系統,不管是學校老師的流動性,或是到整個的衛政,根本就沒辦法支持他。我們就是因為沒有落實特教孩子的個管,你就沒有辦法從他的出發點去想家庭支持、想整個系統的支持,我覺得這種城鄉差距的問題絕對是政府責無旁貸必須要重視和解決的。
最後一點時間,我提一下現在比較大的爭議點,也希望政府可以討論,就是學前教育接到小學,到底緩讀對不對?這件事情我覺得要做一個討論,因為教育體系會覺得小學是提供一個更好的特教支持系統,但對家長來說,為什麼他會猶豫,希望多念一年再進到小學?我覺得這個部分需要再加強更多的溝通,也必須有更多的討論,因為現在地方政府碰到越來越多這樣子的衝突和爭議,我認為中央的確有必要就這個議題再做一些討論,然後做一個比較清楚的定位。
至於其他的部分,還有很多項,譬如說國健署怎麼樣透過健保給予更多支持,我希望政府能夠很謙卑的與所有的團體多互動,包括今天來的這些專家、學者,甚至是家長,請多聽他們的意見,絕對可以讓我們的特教做得更好,這是我對政府部門的期待,謝謝。
主席:請萬委員美玲發言。
萬委員美玲:主席、各位學者專家、各位同仁。首先我要謝謝召委在本會期一開始就來關心特教這個議題,今天也有很多的專家學者來與會,我相信大家在特教上面已經努力了非常多年,我自己是在地方議會擔任了5屆議員,那這5屆當中,我一直都在教育委員會,在過去幾年,我發現在特教上面真的需要投注更多的人力、更多的資源和經費,因為特教不是只有特教學生這一小塊,它牽扯到的層面其實非常的多。
我分享一個小小的案例,因為剛才聽到幾位在分享的時候,只要是家長的心聲出來都是心很痛,我曾經接觸過一個重度身障、多重身障的孩子,當時他在特教班裡面,他只有17公斤,那老師是長時間、長期的讓他穿上重力背心,重達將近5公斤,各位應該都會算嘛!他只有17公斤,但是那個重力背心將近5公斤,為什麼?因為老師沒有辦法去負荷他的情緒,老師自己也缺乏了喘息的一個支持,所以就叫他穿上重力背心,讓他蹲在角落不吵不鬧就好,直到我們發現了這件事情,結果家長面臨什麼樣的結果?是他被轉學。也就是說,他轉學的那天,他自己都不知道他被轉學,轉出單就被開出來了。轉學單開出來以後,家長開車帶著這個多重障礙的孩子,左手拿著轉學單,右手扶著方向盤,然後去了第二個學校,第二個學校說:我們沒有名額。第三個學校說:很抱歉,他這麼嚴重,我們恐怕人手不夠。當時這個家長跟我說,她帶著這個孩子真的一度想去尋短,她覺得天下之大,沒有可以容納他們母子的地方。從這個例子來看,我相信這樣的心情一定不是個案,那我們到底能夠做什麼呢?
今天聽了大家講的,再加上我們過去的服務經驗,其實可以分幾個層面來看,第一個層面是孩子端,孩子端從早療到教育,到底應該怎麼銜接?我們都知道3歲是黃金期,每一個人都知道,但是怎麼樣去掌握這個黃金期?那之前怎麼去發現這件事情?醫政單位和社政單位和教育單位怎麼樣去整合,我覺得這是非常重要的。再來是家長的部分,我今天聽到一句話覺得非常的棒,就是家長是特教系統中最重要的終身教育的那一環,可是我們從來沒有一個資源是專門for家長的,好像家長天生義務就是應該去承受這些,這是你自己的孩子,你自己要去做,所以我想在這一塊,政府真的必須要正視這件事情。最後是老師的部分,上述的那個老師我沒有多加責難他,因為經過瞭解以後,我發現他其實是一個很專業、熱忱的老師,可是他真的需要喘息,我們現在的師資專業培訓要怎麼樣跨領域來結合,或者是特教班的老師師資夠不夠、特教助理員夠不夠、我們給予的經費夠不夠,我想這都要從整體的環境來看。
當然特教要談的面向非常多,未來在各個法令上面,我希望教育部和衛福部真的要就修法來做,不要在地方上老是都是個案,衛生局就做衛生局的,也許還做不好,然後推來社會局,社會局再去教育局,然後再循環好幾圈,我覺得老師很辛苦,家長也很無奈。另外還要談到一點,我們都在談零拒絕、零拒絕,但是現在我們在地方上看到真的是零拒絕嗎?每一個都搖頭。真的是零拒絕嗎?真的不是,有硬性的拒絕,也有軟性的拒絕,我發現被拒絕的比率其實是很高的,所有家長都是痛在心裡面,那怎麼樣去克服這個問題?過去我們在地方上都是自己去解決個案,可是來到了立法院,我想未來我們應該要透過立法,各位可以把條文拿出來看,有哪些地方需要修正,我們共同來努力,只有在法令上做了改變,才能夠給我們的孩子做最好的支援,才能給我們的老師做最好的支持,然後讓這些跨領域的專業可以結合在一起,我會和大家一起繼續努力,謝謝。
主席:請范委員雲發言。
范委員雲:主席、各位學者專家、各位同仁。今天很高興黃國書委員可以舉辦這個公聽會,讓我們一起來關心特殊教育,特別是在早療的部分如何更進步,剛剛聽到好幾位民間團體學者專家的發言也覺得收穫很多,我先講一下我個人對這個議題的瞭解和注意到的部分。
我在臺大教書教了10年,我在教書現場有教過臺大社工系的腦性麻痺學生,其實他的學習情況相當不錯,可是我每次看到他都覺得很感慨,因為他每次上下課都有一個家長陪同,然後在系館門口會有車來接他,我也可以想像他這樣的一個大學生如果沒有家長來陪、沒有車來接送的話,他要怎麼樣在這麼廣大的校園裡面生存?這是我看到的情形。在我參政之後,也與肯納兒的家長和組織有滿多的接觸,有的家長是我的支持者,我親眼看到我的支持者,他已經是一個相當有資源的退休公務員,他怎麼樣因為這個小孩受到了折磨和辛苦,他的小孩已經成年。
我在臺北市公參會當過柯市長的委員,當時特殊教育的家長組織起來,在i-Voting已經通過要加強預算,可是臺北市教育局的承辦長官不知道為什麼就拒絕增加,他說沒有錢,還要我這個外部委員跑進去跟他生氣說已經做了i-Voting,不是特殊教育的家長都支持了,幾乎是第一名的一個案子,那你說沒有預算是怎麼回事?至少應該是柯市長來跟我這個委員說沒有預算,而不是你這個承辦人。而且他講話的方式傷了很多家長的心,會覺得他沒有同理心,所以我就在想到底是出了什麼問題。
今天從各位那邊聽到的,至少我聽到就養、就學、就醫,還有資源整合和單一窗口,有些地方是已經有法律了,可是資源沒有整合,不過我也滿懷疑資源其實是嚴重不足的,因為我看到這些有資源、有能力的家長組織起來,到臺北市來參與政治活動,或者是他已經讓小孩念到大學了,我相信有更多沒有資源、沒有能力的家長還是得不到這些協助,他的小孩真的沒有平等的機會能夠就學,所以我希望未來可以再增加預算,從各個領域,特別是在教育,因為我在教育委員會,我看到政府的政策基本上教育增加的預算都一直放在菁英教育,譬如說5年500億元,我不是說世界排名不重要,而是說整體來講,還有一塊是特殊教育,在教育資源的第一個現場,為什麼老師沒有能力顧?就是因為資源不足,他要顧的小孩太多了,他連一般小孩都顧不了,他怎麼去顧這些?所以我認為真的要增加特殊教育從小學到大學的這個部分。
至於其他能夠做的修法和政策,還有已經有了法律怎麼落實的部分,范雲非常樂意和黃國書委員及其他關心的委員,未來在立法院一起努力,謝謝大家。
主席:請伍委員麗華言。
伍麗華Saidhai Tahovecahe委員:主席、各位學者專家、各位同仁。今天來到這裡,聽到這麼多學者專家針對早期療育工作所提出的論述,除了受教不少之外,其實也非常感動。當我們真心關心這些慢飛天使的時候,可能也必須真實瞭解到底這些慢飛天使在他們的一生當中會遇到哪些障礙,我們應該透過立法、修法、教育措施、社會福利措施及醫療措施一一將這些介面排除掉,事實上,他們會面對的就是我們所設的各種介面及關卡,所以對這些慢飛天使或其家人而言都會更加辛苦。
今天我特別有感觸,有一句話說「一條鏈子的強度其實在於其最弱的環節」,如果我們沒有針對這個最弱的環節打造強度,那麼整個社會和國家是強不起來的。針對特教法第二十三條的修法,我們期待透過教育部門、特教法所提到自2歲開始實施早療,我們還希望讓衛福機關納進來、讓兒少也能納進來,但是在這樣的過程當中,剛才也有學者提到更重要的是如何設立單一窗口,就好比這次的防疫有了防疫指揮中心這樣的單一窗口,除了能讓事情的處理更加便捷之外,也能更有力道。針對早療0至2歲的部分,如何將兒少法扣住,從2至6歲的特教法一直到6至15歲,我們希望這一路都能夠有專業團隊的進入。雖然我們一直主張父母必須要參與,但其實應該是我們要想辦法參與父母;我們一直說家庭要支持,但我覺得應該反過來說是我們必須要支持家庭,這些都必須靠專業團隊來推動。
關於這方面的篩檢,我想必須從醫療門診系統、衛福單位、就醫的部分著手,另外也必須將托嬰機構及社福單位的高風險家庭撈進來,針對就養及學校端的特教法,透過學校端的特教通報網,以及增加個案管理中心的權限、強化其整合功能。針對第二十三條的修正,除了看到有這樣的進步之外,透過公聽會也讓我們知道還有更多需要再補強的地方,在此也期待能夠跟大家一起努力,謝謝。
主席:請王委員婉諭發言。
王委員婉諭:主席、各位學者專家、各位同仁。非常感謝主席及各位先進今天在「早療如何更進步」的公聽會上進行意見交流,我自己也整理了一些資料,就是想藉這個場合來請教各位先進。在我們提到希望能夠進行早期療育的同時,其實這些小孩必須先被篩檢出來,以WHO的數據來說,普遍看來發展遲緩的篩選率大約是6%左右,以臺灣144萬名6歲以前的小孩來看,預估大概會有近8萬名小孩屬於發展遲緩、需要接受早期療育,這些小孩應該要被篩檢出來,進行早期治療及協助。相信大家都知道3歲以前是兒童最佳黃金早療期,我們也希望最晚能夠在6歲以前開始進行療育,可是以衛福部所提供的資料來看,早期療育在3歲以下的通報案件距離剛剛所提到的8萬名還很遙遠,目前大概只有2萬多至3萬左右的人數,而且其中不到五成是3歲以前篩檢出來的,也就是說,3歲以前能夠篩檢出來的比率其實非常低。我們並不是很確定為什麼會有這樣的情況,究竟這方面怎麼樣才能做得更好,我想藉這個機會向相關部會及具相關專業經驗者請益。
我們可以看到,臺灣針對兒童健保的部分已經有兒童手冊,而且每次打預防針時都會做一些初步的發展診察,包括走路的情況、相對的驚嚇反應等,這方面會進行六至七次的檢查,而且3歲以前就占了六次,但就目前的情況看起來,篩檢率卻是如此之低。有幾個部分是我們所接獲的陳情或是我們思考過可能會發生的情況,雖然打預防針的時候做過篩檢,也有建議做進一步的追蹤或至專科門診進行檢查,但因為家長必須帶著年幼的小孩轉診,加上許多相關專科門診並不是那麼容易掛號,有些家長可能要排隊排上好幾個月或半年等等,因此導致轉診的普及率並沒有那麼高,又或者是小孩可能有需要注意或進一步診斷的情形,但家長可能因為工作忙碌等因素而沒有辦法帶小孩做更進一步的追蹤和檢查,這是我們普遍看到的幾個狀況。目前在兒童手冊上其實有是否需要注意或異常狀況的相關資訊,在此想請教在系統上是不是有機會可以就健保相關資料有所註記,比如孩子沒有打預防針,衛生所或相關單位都會持續追蹤並打電話跟家長確認,針對需要注意、篩檢或異常項目等部分,是不是能夠有機會比照辦理,更積極主動追蹤或是在健保卡上做註記?這些部分都是我們認為大家可以一起思考的地方,看看如何能夠更進一步篩檢出來,這樣才有可能進到早期療育的階段,以上就是我們所看到的幾個面向。
另外,剛剛幾位先進也有提到,有關親職教育的部分其實很需要家長的協助,因為總是需要家長長期關心與支持,過去在臺灣其實不只是特殊教育的部分,包括一般家長的親職教育也很少,所以少子化問題一直沒有辦法解決。我覺得面對需要特殊教育及早療的家長,更需要的就是給他們更多支持和關懷。雖然很多家長透過自身一次又一次的經驗變成專業,但我們還是認為政府應該在這個部分給予積極的協助,包括針對教育的部分,除了家長之外,還有同儕的同理心,因為我們也有聽到很多小孩說他們到學校去之後,有老師說應該要包容,而不是站在理解、尊重的角度來看待他們。以上這幾個部分就是目前早期療育及早期篩檢的現狀,也希望在此能夠聽到各位專家學者的意見,謝謝。
主席:請洪委員孟楷發言。
洪委員孟楷:主席、各位學者專家、各位同仁。今天召開這場公聽會非常有意義,本席也想利用這樣的機會來向大家介紹我的一位好朋友,大家都知道,我在2012年的時候到嘉義市政府擔任秘書,之後擔任文化局長,我所認識的第一位好朋友叫做翔翔,翔翔是嘉義市教育局所聘用的唐氏症寶寶,當時他已經三十歲左右,至於他的心智年齡和智商,老實說,我並不是專業,所以我沒有辦法判斷,可是每次翔翔拿著公文進到市長室的時候,他都會很熱情的對我說:「哥哥好,帥哥哥!」甚至他還會很熱情的跟我擁抱。之後當我擔任文化局長的時候,翔翔在前半年也都沒有改口過,因為他不知道「局長」和「哥哥」有什麼分別,最後透過他的媽媽及教育局同仁不斷的告訴他,他才知道必須在哥哥面前加上「局長」兩個字,可能他到現在都還不知道局長代表什麼意義,但是他知道以跟我的互動來講,好像加了局長之後會更加親切。從我離開嘉義市到現在,偶爾他會在LINE上面傳訊息給我,傳來的時候都是說「哥哥我好想你」,但是當我回傳給他的時候,他就沒有再跟我互動了。對我來講,翔翔在我心裡面一直都是一個非常特殊、非常可愛也非常純真的孩子。
今天我們一直都在討論要照顧這些特殊的孩童及早療的問題,我想很重要的一個觀念是除了早療必須早期發現之外,其實各政府機關也應該要重視未來這些小大人們之後的出路。就我的瞭解,透過翔翔的經驗就可以很清楚的告訴大家,老爸爸、老媽媽們真的很擔憂他們的孩子未來何去何從、未來能不能自給自足、未來是不是能夠照顧好自己?這可能是老爸爸、老媽媽們最放心不下的事情。如果能夠因為早期發現、早期治療而連帶的讓這些社會上的翔翔們能夠有更好自給自足的能力,並且讓他們將來在社會上能夠有自我照護條件的話,我想這對於整體社會來講都是非常好的幫助。
回歸到特殊教育法第二十三條,我看到召委及提案人都有把相關的提案提出來,我所在乎的是畢竟這是特殊教育法,而且明定衛生福利主管機關必須會同教育機關,包括上午也聽到一連串先進的發言,我只希望這兩個部會不要有本位主義,應該要放開心胸,該由相關部門負責主導的部分就應該要負起相關責任。說實在話,這個問題不會平白無故的消失,更重要的是以這兩個機關來講,不要因為年齡的分別而推拖到底應該由誰來主導並負起相關責任。針對這一點,本席希望等一下相關官員回應時,能夠勇於針對部會所應負責的地方展現強而有力、負起責任的態度,這樣才能讓特殊教育法的規範對象及有相關需要的孩童都能得到非常好的保障,謝謝。
主席:報告委員會,專家學者及委員均已發言完畢,另有臺灣復健醫學會提出書面報告,雖然他們沒辦法來得及參加今天的公聽會,但是他們有提出書面意見,在此也非常感謝臺灣復健醫學會。
接下來我們就請政府官員代表來回應,除了學特司之外,其實國教署許麗娟副署長在這方面有非常多的實務經驗,現在請教育部國教署許副署長發言。
許副署長麗娟:主席、各位委員。剛剛各位先進分別就早療的部分提出意見,包括在幼兒園當中老師的職前、在職及專業成長、跨專業之間的合作、如何擴大就學機會,尤其在座也有人提及2歲至未滿3歲之間的問題,同時也提到如何增加支持服務、強化家庭服務功能,當然各位更關心的是教育、社政、醫療之間如何進行跨部會合作,以及給予孩子更好的銜接服務等等,誠如各位所言,目前法令上大概都已經有規定,但是大家更在意的是如何落實與執行的部分。就早期療育而言,其實教育、社政、醫療三個部門缺一不可,目前相關規定分散在特殊教育法、兒權法及依特殊教育法及兒權法所授權訂定的相關子法當中,關於委員所提到的特教法第二十三條之修法,到底是應該放在特教法第二十三條當中,或是應該納入兒權法的規範當中?我想之後委員在進行條文討論時可以更深入探究,三個單位一定都希望也一定會共同合作,畢竟設法協助孩子,讓他們獲得好的療育服務是我們共同努力的目標。
針對剛剛各位先進所提到的部分,相對應於接下來我們可以怎麼去回應並做一些實際上的執行,在此我大致作以下說明:首先是有關促進專業人員專業成長的部分,大家都非常關心目前2至6歲的小朋友在學前機構當中,大部分都是就讀普通幼兒園,實施的都是融合教育,所以大家都會關心教保服務人員到底有沒有能力做好這件事情?其實國教署也會提供教保服務人員增加特教專業職能的核心課程,另外我們也有巡迴輔導老師,巡迴輔導老師對於幼教的理解其實也相當重要,包含教保服務人員、特教老師等等,我們都設有一系列的核心課程,目前已經開始在著手規劃。在開設核心課程之後,還要讓這些師長們能夠參與相關研習,誠如剛剛各位先進所提到的,這些專業成長課程的形式很多元,除了實體課程之外,也有數位相關課程在進行。另外,大部分人員其實都已經進入在職階段,除了設有專業成長課程之外,我們也與師培大學之間合作,設法讓這些老師回流,進入相關科系去修特教學分等等,這也是目前我們與師培大學在接洽討論的地方。
至於擴大讓更多2至3歲小朋友可以進到幼兒園的部分,因為教育部本身就有擴大公共化的計畫,這也是我們努力的方向。在擴大公共化當中,也有針對2歲專班的設班規劃,我想在2歲專班設立比較多的時候,就會讓更多特教小朋友有機會進到一般幼兒園就讀。有關小朋友鑑定安置的部分,我們也有提供優先入園,在各位師長們的指教意見當中,有些家長似乎並不是那麼理解有這樣的服務存在,因此如何增加優先入園的宣導也是政府部門應該要有的責任。再者,有許多孩子並沒有拿到鑑定安置的相關證明,在他們進入幼兒園之後只能用疑似個案來處理,有關疑似的部分,接下來我們也同樣會提供幼兒園老師針對疑似身心障礙幼兒的評估及教育諮詢等等,並不會因為只是疑似個案、沒有拿到相關證明,所以就不提供相關教育服務,這是我們接下來要努力的地方。
再來是有關支持服務的部分,剛剛各位先進們提出非常多建言,針對巡輔導的部分,教育部在去年成立學前教育組,當中包括學前特教科,同時也因為建置了齊全的組織之後,在109年也增加不少預算來推動學前特的工作。我們除了參與衛福部的早療工作小組之外,為了徵詢更多的意見,國教署本身也成立特教諮詢小組,當然這也是由跨相關專業的師長們共同來協助我們。有關巡迴輔導的部分,我們在109年會增加巡迴輔導的頻率,巡迴輔導絕不是抽離的把孩子帶開,在這樣的間接服務當中,如何進行合作諮詢服務對我們來講很重要,這是我們要加強的地方。
再者是有關特教孩子的相關服務,尤其是專團服務,剛剛大家指教的意見是以前的服務頻率、次數過低,這也是109年學年度會增加的,同時這些專業團隊怎麼跟幼教老師及特教老師共同合作,他們之間的跨專業對話也是我們所要努力的地方。另外是有關特教助理員的部分,當時也提到分配鐘點不足等問題,就如我剛才所說的,因為有爭取預算,所以109年的狀況會比108年學年度來得好。再來是特教助理員到底有沒有相關的專業知能可以支持這些孩子、老師,所以提升他們的專業也是國教署要努力的地方。至於支持家庭的部分,現在我們會希望對於已經入園的孩子提供更多醫療、特教及社福等相關資訊,也協助連結社政資源。同時剛剛各位夥伴也提到對家長的教育偏少,關於這個部分,國教署可以做的是針對這些家長開設相關的親職教育課程,到時我們也可以和民間團體共同合作,看看怎麼讓家長可以理解這些課程,也鼓勵家長共同參與。
再來,有關教保服務人員的部分,剛剛有人提到重症,我們從去年開始也在協助教保服務人員和助理人員等等上一些健康照護課程,當然他必須是不牽涉到醫療行為,這也是我們會努力的地方。至於跨單位銜接的部分,大概分成兩個部分,一個是0歲到2歲跨到2歲到6歲幼兒園的部分,一個是幼兒園跨到國小的部分,目前「各教育階段身心障礙學生轉銜輔導及服務辦法」確實有這個規定,但是我相信各位指教的是有規定,可是執行度不夠完整、不夠好,我想接下來在0歲到2歲跨到幼兒園的部分,我們和衛福部會彼此合作,至於跨到國小的部分,就是國教署內部跨單位的,我們也會仔細處理。
還有一些問題是有關緩讀生的部分,當然目前孩子進到國小之前,對於他適合怎樣,一定會有鑑定安置,而爸爸媽媽是不是放心等等,我想都必須因著給予他最好的服務當著眼點;至於他是不是可以進到幼兒園,目前我們看各縣市的公幼招生並沒有排除緩讀生,也就是他已經適合入國小而繼續留在公共化幼兒園,就去年我們看到的,大概有100位學生應該進入國小,但是他仍然留在幼兒園,我想這是縣市政府在鑑安輔當中做下決定,讓他留在原園就讀。
另外,關於剛剛提到的2歲到未滿3歲部分,依照「幼兒教育及照顧法」,2歲到讀國民小學這四個年齡層都在國教署的業管範疇之間,兒權法含括的年齡範圍則比較多,裡面談到的包含在教育體系的孩子,所以2歲到未滿3歲的不是沒有主管機關,目前他們很明確就是在教育部體系主管的範圍。再者,誠如我剛剛提到的,大家比較關心的可能是2歲到3歲的專班比較少,所以目前我們也努力增加專班,讓他們有機會可以進來接受服務。
至於高中畢業後,剛剛也提到,孩子可能從進入幼兒園、國小、國中到高中一直都在這個體系運行,可是孩子終究高中畢業之後要進入社會,關於這些問題,法規確實也有規定,不過這牽涉到勞動部及社福部門,未來我們和勞動部要如何做比較好的銜接服務,為這些孩子的生涯進入做比較周全的規劃,我們也會努力。
以上是針對剛剛各位師長提出的一些建言進行說明,其中有一些國教署已經可以著手做,有一些我們也會努力執行,以上。
主席:謝謝國教署許副署長。請衛福部社家署張副署長發言。
張副署長美美:主席、各位委員。非常謝謝大家今天早上提供我們非常多的寶貴意見,我先就發展遲緩兒童的通報率及盛行率部分進行補充。
依照國健署的調查研究,英美國家發展遲緩兒童的盛行率大概在4%到9%,反觀臺灣,108年未滿6歲的孩子有119萬,累計通報的發展遲緩兒童數大概是7萬2,000,盛行率大概在6.1%,所以我們和國際上的是差不多的,至於0到2歲孩子的盛行率,國外的大概是1.5%到2%,臺灣的也差不多,所以幼小小孩的通報率確實比較低一點,這個部分大概是如剛剛委員所說,有一些是家長的觀念,他們不想讓別人知道,所以剛剛先進有提到家長端的教育非常重要,因此如何加強這個通報系統讓它可以更落實是我們衛福部可以再加強的,讓更需要的孩子、發展遲緩的兒童可以及早被發現,我們能夠及早協助。
第二個部分,我想說明的是加強整合的部分,包括社政、衛政及教育部門的整合,我想衛福部在裡面算是非常重要的單位,法令也賦予我們是主管機關的責任,所以衛福部內部包括社家署、國健署、醫事司及心口司(剛剛先進也有建議在心理衛生上要讓家長及早了解和面對)在今年度已經召開三次的專家會議,由我們次長主持,我們也在整合早療的相關議題,也希望能夠從自己部裡,進而跨部會合作,包括社政、衛政、教育及其他部門,還有與地方政府合作,我們也希望能夠加強整合。
第三個部分,近年來我們推動的理念確實是以家庭為中心,社區為基礎,我們也希望能夠在社區全面落實,不過也跟各位報告,我們還需要一些時間努力,因為這包括專業人員的教育訓練、社區資源的開拓及跨部會如何讓我們基層單位更能夠工作,我們還需要持續努力。
最後,在資訊系統、資訊分享的部分,去年5月衛福部和教育部的資訊系統已經開始做一些銜接,不過如何跨越個資法,讓我們更多資訊可以讓第一線工作人員彼此分享,真正做到跨專業的團隊合作及做好個案的服務計畫,還需要我們持續努力。以上回應,謝謝!
主席:非常感謝社家署副署長的回應。與會代表還有沒有要進一步建言?
請臺北市立聯合醫院早療評估中心鄒國蘇醫師發言。
鄒國蘇醫師:主席、各位委員。不好意思!耽誤大家1分鐘,因為我聽到一個很嚴重的問題。大家一直認為0到2歲的篩檢率低,其實剛剛我有報告,因為0到2歲會的能力不是那麼多,他年齡還小,所以他們的盛行率本來就是1.2%到2.4%左右,大家千萬不要認為每個年齡層都是6%;再者,臺灣比較特別,因為我們很早就開始做早療,我們認為0到2歲要及早開始做療育,所以並沒有給他安排一個完整的評估測驗,他可能經由很有經驗的醫師看過或者心理師做完嬰兒發展測驗就去做療育了,並沒有經過通報,也沒有進入評估報告書;還有因為現在我們的個案量很大,醫療人員真的loading也很大,所以很多醫師看到0到2歲的,不見得會讓他進入這個系統,會請他先進入幼兒園、托兒所,並告訴家長怎麼幫助他發展;因此我們0到2歲的盛行率並不是真的偏低,實際上,這些因素可能都要加進去,謝謝!
主席:非常感謝鄒醫師的說明。現在我們來作結論,還是感謝今天與會的代表及委員的參加,我想每位特殊的孩子都是父母心目中的天使,也是寶貝,當然背後都有非常多心酸的故事,但是我們要思考的是面對這麼多特殊孩子、發展遲緩的孩童需要早療,國家的角色是什麼?國家有哪些資源、國家的資源如何有效運用,也都是我們要去思考的。
在法規面,今天有一些與會代表提出一些法規的意見,我覺得這都非常好!我們可能要去思考現行特教法或兒少法等相關法規是不是足夠因應目前所有特殊小朋友的需求,特別是早期療育的需求。我們的特教法是民國73年制定的,今年是109年,已經過了36年,這36年來當然有一些條文陸續修正,但是我們還是要找一個機會進行全面性檢討,我覺得時機也應該到了。過去文資法也是經過幾十年以後我們立法院教育及文化委員會在上一屆花了一個星期重新檢討,花一個星期進行全面性大修。回頭來講,我們還是覺得法規的工具不足夠,到底現行教育部的特教法、衛福部的兒少權法可不可以因應現在所有特殊小朋友的需求,因應家長、家庭、體系、個案的需求?其中牽涉的範圍非常非常廣,不只是特殊教育,還牽涉到衛政、社政,甚至醫療資源,這些都要全盤性檢討。
今天的公聽會是因為本席提出第二十三條的修法才促成,當然這只是一個起步,對於特教法第二十三條,教授們也有提出很寶貴的意見,不只第二十三條,剛剛姜系主任也提到第十條,我想不只,是不是我們可以請教育部邀請專家學者代表,甚至家長代表,組成一個特教法修法研修小組?這個過程可能也需要和衛福單位特別是社家署更密切討論。不管是特教法或兒少權法,我覺得我們都應該仔細盤點現在國家的資源到底夠不夠用、資源在哪裡、法律工具到底足不足夠,這要全面性檢討,讓我們找出最有效的方式幫忙我們的孩子,幫忙孩子就是幫忙家長,當我們的小朋友在最早期必須要接受早期療育的時候,如果成功,未來他的發展就會變得很好,如果未來他的發展很好,就不會變成國家社福的負擔,所以我們應該要整體思考國家到底要扮演什麼樣的角色、國家的資源到底要放在什麼地方,當然這整個盤點有太多是教育的事情,還有衛政、社政的問題。
今天我們舉行這個公聽會是希望教育部和衛福部成立一個相關的修法研修小組,當然我們也不用急著在這個會期馬上修法,我們會等你們提出一個完整的修法版本以後,再進一步提案修法,好不好?再次感謝與會的專家學者今天的參加。
依據立法院職權行使法第五十八條規定,委員會應於公聽會終結後十日內,依出席者所提供之意見提出公聽會報告,送交本院全體委員及出席者。第五十九條規定,公聽會報告作為審查該特定議案之參考。所以今天各位出席代表的發言都會成為未來不管是委員會個別委員提案修法或是政府單位提案修法的重要參考,我們也會把各位的發言意見及所有書面資料綜合歸納,彙編成冊,送交本院全體委員及所有出席的與會貴賓。非常感謝各位出席,今天公聽會各位提供的寶貴意見,我們會審慎考量,作為未來修法之依據,謝謝大家!
散會(11時59分)
附錄:
卓碧金理事長書面意見:
廖華芳副教授書面意見:
鄒國蘇醫師書面意見:
臺灣復健醫學會書面資料: